Bericht zum Seminar Transplantation aktuell am 02.06.2006 in Biedenkopf
Wie bereits schon bei allen vorigen Seminaren, war für einige Mitglieder die Anreise am Donnerstag im Laufe des Tages. Sie wurden alle von Monika Centmayer, die bereits früher angereist war, aufs herzlichste begrüßt. Einige der Angereisten entschieden sich spontan für einen kleinen Spaziergang zur Burg in Biedenkopf. Wobei wir dann noch die Möglichkeit gerne nutzten, dass dort ein sehr schönes Restaurant ist und man einen wunderschönen Ausblick über Biedenkopf geniesen kann. Nach dem Abendessen waren Fachgespräche und sonstige Unterhaltungen angesagt, jeder hatte ja auch etwas zu erzählen seit dem letzten Treffen.
Der Freitagvormittag begann mit einem reichlich bestücktem Frühstücksbuffet und der Anreise weiterer Seminarteilnehmer. Gegen 8:45 Uhr wurde die Veranstaltung durch die Begrüßung der Teilnehmer durch den 1 Vorsitzenden (also mir) eröffnet.
Der erste Referent war Dr. med. Wolfgang Arns aus Köln-Merheim mit dem Thema "Immunsuppressive Langzeittherapie nach Nieren-Transplantation".
Wir hörten, daß man bei bestimmten Nebenwirkungen und auch Folgekrankheiten, die im Zusammenhang mit den Immunsuppressiva stehen, doch eine Auswahl an Medikamenten zur Verfügung stehen, die eventuell besser vertragen werden. Wobei, das den meisten bekannt sein dürfte, es eine sehr individuelle Einstellung erfordert. Diese Umstellung der Medikamente jedoch ausschließlich in Zusammenarbeit mit dem Transplantationszentrum durchgeführt werden sollte. Dr. Arns berichtete uns, daß in Köln-Merheim eine Therapieumstellung eigentlich nur mit einer vorigen Biopsie durchgeführt wird. Damit kann man bereits Veränderungen des Transplantates feststellen, die noch nicht in den Blutwerten sichtbar sind.
Nach einer kurzen Kaffeepause begrüßten wir Prof. Fred Fändrich vom Transplantationszentrum der Universitätsklinik in Kiel.
Prof. Fändrich überraschte etliche der Anwesenden mit seiner Studie, die er gerade durchführt. In dieser Studie werden dem Organspender (Lebend- wie Postmortal) einige Zellen der Milz entnommen und 5 Tage kultiviert um dann auf den Organempfänger übertragen zu werden. Die Ergebnisse dieser Studie sind, abgesehen von der zurzeit noch kleinen Zahl (7) der Studienteilnehmer, sehr positiv. Er stellte uns einen seiner Patienten vor, der von seinem Bruder eine Niere gespendet bekommen hat. Dieser Patient ist jetzt ca. 6 Monate transplantiert und nimmt seit ca. 3 Monate überhaupt keine Immunsuppressiva!! In der Studie sind jedoch auch Teilnehmer, die postmortale Spenden erhalten haben, die nach 3 Monaten noch ca. 1 mg Prograf in 3 Tagen einnehmen. Diese Studie macht sehr große Hoffnung, dass in absehbarer Zeit eine Transplantation ohne die teilweise erheblichen Nebenwirkungen durchführbar sein wird.
Wir als Junge Nierenkranke Deutschland werden auf jeden Fall diese Studie im Auge behalten und wünschen Prof. Fändrich und allen Dialysepatienten, daß diese Studie weiterhin so erfolgreich durchgeführt werden kann.
Im Anschluss referierte Frau Prof. Anke Schwarz von der Medizinischen Hochschule Hannover über "Die Nachsorge nach Nierentransplantation, speziell Nutzen und Risiken von Protokollbiopsien".
Als erstes führte Frau Prof. Schwarz auf, daß man nach einer Transplantation nicht "Gesund" sondern nur "anders Krank" ist. Sie berichtete uns, daß in Hannover im Normalfall nach 6 Wochen, 3 Monaten und nach 6 Monaten eine Kontrollbiopsie durchgeführt wird, selbst wenn die Blutwerte dafür keinen Anlaß geben. Sie führte, wie bereits Dr. Arns, aus, daß im Transplantat teilweise schon schwere Abstoßungen in der Biopsie festgestellt werden, die sich im Blut noch nicht feststellen lassen. Sie zeigte uns Auswertungen, bei denen klar aufgezeichnet wurde, daß die Abstoßungen, die erst zu einem späteren Zeitpunkt nach der Transplantation erfolgen, sehr oft sehr schwere Folgen für das Transplantatüberleben haben. Ein weiterer interessanter Aspekt war, daß bereits ein relativ geringer Kreatininanstieg nach der Transplantation sich sehr negativ für die Lebensdauer des Transplantates auswirkt. Nach diesen vielen Neuigkeiten, hatten wir uns das Mittagessen verdient.
Bereits um 13:40 Uhr war jedoch schon der nächste Vortag angesagt. Wir begrüßten Pd Dr. Med. Wilfried Gwinner von der Medizinischen Hochschule Hannover mit dem Thema "Transplantiert –und dann? Es geht nicht nur um die Niere".
Als erstes erschreckte er uns mit der Zahl, daß 50 % der Transplantierten mit einem funktionierenden Transplantat versterben! Die aller meisten davon versterben an Herz- Kreislauferkrankungen. Es ist absolut wichtig seinen Blutdruck, seinen Fettstoffwechsel, evtl. seine Diabetes sowie den Kalzium/Phosphatstoffwechsel nicht nur an der Dialyse sondern auch nach Transplantation sehr gut in den Griff zu bekommen!
Nach einer schnellen Kaffeepause war nun Prof. Dr. G. Klaus mit seinem Thema "Verhalten nach Nierentransplantation" an der Reihe.
Prof. Klaus zeigt uns auf, auf was wir beim Umgang mit Tieren und auch in unserer Freizeit z.B. im Garten zu beachten haben, da ein Transplantierter mit seinem geschwächten Immunsystem einfach empfänglicher ist für verschiedene Infektionen oder auch Pilze.
Im Anschluß war laut Tagesordnung um 15:50 Uhr drei Diskussionsgruppen über die Psychologischen Auswirkungen einer Transplantation angesetzt, jedoch hatten alle Referenten vorher Ihre Zeit so weit überschritten, was auch an den vielen Zwischenfragen von uns lag, daß es bereits 16:45 Uhr war und die Dialysepatienten sich auf den Weg zur Dialyse machen mußten. Die Dialyse fand, wie bereits im letzten Jahr, im PHV-Zentrum Marburg statt und lief wie gewohnt für alle problemlos ab.
Der Samstag stand dann ganz im Zeichen unseres 5 jährigen Jubiläums. Wir wurden zum Sektempfang von dem Alleinunterhalter und "Commedyman" Georg Leiste als Polizist empfangen, der die ganze Abwicklung des Sektempfanges und die Begrüßung der Gäste "voll im Griff hatte".
Um 13:00 Uhr begann der offizielle Teil der Feier mit der Begrüßung durch den 1. Vorsitzenden (also wieder ich) und mit Grußworten von unserem Schirmherr der Veranstaltung, Herr Bürgermeister Karl-Hermann Bolldorf, sowie vom Vorsitzenden des Bundesverband Niere, Peter Gilmer und vom Vorsitzenden des Landesverbandes Baden- Württemberg, Klaus Zinnecker. Im Anschluß war dann eine Showeinlage von Georg Leiste geplant, der als Tenor nicht nur gesanglich hervortrat.
Als Referenten für den Vortrag "Nierenersatztherapie – gestern und heute" hatten wir Prof. Dr. Karl Schärer eingeladen. Er zeigte uns Bilder von Dialysemaschinen, die fast ein ganzes Zimmer brauchten und dem ein oder anderen von uns, kamen diese Bilder aus seiner Kindheit doch noch sehr bekannt vor.
Der nächste Auftritt von Georg Leiste war als Ballerina, die auf dem Seil tanzt. Danach stellte Monika Centmayer die Entstehung und die Geschichte der Jungen Nierenkranken über die letzten 5 Jahre in einer kleinen Präsentation vor. Zum Abschluß kam noch einmal Georg Leiste mit dem Auftritt "00". Im Anschluß hatten wir den Grill anfeuern lassen und uns an leckerem Gegrillten gestärkt, denn dann kam noch im Anschluß die Band "Graffitti", die uns mit 70er, 80er und teilweise aktuellen Songs dann doch noch einheizte und den ein oder anderen dazu brachte das Tanzbein zu schwingen.
Doch bevor die Band mit dem Spielen begann, hatte der Vorstand sowie die Mitglieder ein Abschiedsgeschenk für die ehemaligen Vorsitzenden Monika Centmayer und Joachim Kaiser. Beide wurden vom Verein noch auf eine besondere Art und Weise geehrt, sie wurden beide zu den ersten Ehrenmitglieder des Vereins unter großen Beifall der Mitglieder ernannt.
Am Sonntagvormittag hatte Herr Könemann von Parkhotel Biedenkopf noch für uns einen Alleinunterhalter arrangiert, so daß wir auch am Pfingstmontag nochmals das Tanzbein schwingen konnten. Alles in allem war es wieder einmal ein sehr lehrreiches und fantastisch durchgeplantes Seminar. Als Vorsitzender habe ich mich besonders über die sehr große Zahl an Seminarteilnehmern gefreut, vor allem über die, die man teilweise schon etwas länger nicht mehr oder zum Teil auch zum ersten Mal auf einem Seminar begrüßen durfte. Und ich bin schon sehr gespannt auf die Wellnesswoche im August und das Seminar in Püttlingen (Saarland) im Oktober.
Rainer Merz
Fotos von Martin Müller