15-Jahrfeier des Vereins "Junge Nierenkranke Deutschland e.V."
Die 15-Jahrfeier vom Verein "Junge Nierenkranke Deutschland e.V." fand am Samstagnachmittag ebenfalls im Hotel Lenz in Fulda statt. Für den Festakt wurden der Speisesaal und der daran anschließende Nebenraum zur Verfügung gestellt. Die Tische wurden dem Anlass entsprechend festlich eingedeckt und waren schön anzuschauen. Ein würdiger Rahmen für eine 15-Fahrfeier.
Zum Auftakt des Festaktes um 17:00 Uhr gab es einen Sektempfang. Anschließend folgte ein Musikstück von Musikerinnen und Musiker der Musikschule der Stadt Fulda unter der Leitung von Kurt Adolph.
Anschließend begrüßte der Vorsitzende, Roland Dürr, die rund 35 Gäste sowie ganz besonders den Ehrengast, Willi Koller, stellvertretender Vorsitzender des Bundesverbandes Niere e.V. und dort zuständig für den Bereich Finanzen. Roland Dürr ging bei seiner Rede auf die Anfänge des Vereins ein. Die Hauptaktivitäten bis zum heutigen Tag sind Seminare mit medizinischen und sozialen Themen, über die meistens kompetente Referenten plausibel und verständlich referieren. Häufig stehen Themen über Dialyse und Nierentransplantation im Mittelpunkt. In den Anfangsjahren fanden regelmäßig Gruppenaufenthalte statt. Froh und dankbar ist der Verein, dass es immer wieder von neuem gelingt, die Aktivitäten des Vereins zu finanzieren und die Veranstaltungen gut besucht werden. Die Zahl der Mitglieder ist mit ca. 150 relativ stabil. Roland Dürr informierte, dass es in 15 Jahren drei Vorsitzende gab. Abschließend bringt er seine Hoffnung zum Ausdruck, dass der Verein noch lange bestehen bleiben kann und sich immer wieder Mitglieder finden, die bereit sind, sich ehrenamtlich im Vorstand zu engagieren bzw. den Verein in anderer Weise zu unterstützen.
Ehrengast Willi Koller, der seit über 40 Jahren mit der Hämodialyse lebt, überbringt zunächst herzliche Grüße von Peter Gilmer, dem Vorsitzenden des Bundesverbandes Niere e.V. (= BN e.V.). Anschließend stellte Willi Koller im Rahmen seines Festvortrages den Bundesverband und dessen Aufgaben vor. Der BN e.V. hat seinen Sitz und seine Geschäftsstelle in Mainz. Mit Christian Frenzel hat er einen hauptamtlichen Geschäftsführer. Der BN e.V. vertritt die Interessen von ca. 175 Mitgliedsvereinen.
Die wesentlichen Aufgaben des BN e.V. sind:
- Einsatz für die Qualität der Behandlung bei Dialyse (QS-Richtlinien)
- Unterstützung der Patienten, Case-Management
- Bemündigung der Patienten durch informativen Austausch, z.B. mittels Zeitschrift "Der Nierenpatient" und Patientenbegleiter
- Netzwerkarbeit
- Psychosoziale Begleitung durch PSB Niere. Die begleitenden Hilfen orientieren sich an den individuellen Bedarfen.
Erfolge der Patientenvertreter im Gesundheitsbereich:
- Alle wichtigen OTC-Medikamente (apothekenpflichtige aber nicht verschreibungspflichtige Arznei) der Dialysepatienten, z.B. Vitamintabletten, werden weiterhin erstattet.
- Die Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung für Hämodialysepatienten werden von den Krankenkassen übernommen.
- Substitutionsausschlussliste. Die vom Arzt verschriebenen Original-Medikamente mit den Wirkstoffen Tacrolimus oder Ciclosporin sind zwingend von den Apotheken auszugegeben. Die Ausgabe von Generikas besteht nicht mehr.
Aktuelle Ziele im Gesundheitsbereich:
- Gründung eines Bundesinstitutes zur Qualitätssicherung
- Organtransplantation / Erstellung eines Transplantationsregisters
- Patientenorientierte Berichterstattung
- Ausweitung der Substitutionsausschlussliste
- Einführung des Case-Managements (Zusammenführung von medizinscher Behandlung mit psychosozialer Begleitung-PSB Niere- und Patientenbegleiter)
Abschließend ging Willi Koller beim Thema "Organtransplantation/Organspende" auf die Widerspruchslösung, die Zustimmungslösung und den Hirntod ein. Er betonte, dass die Diagnose "Hirntod" weltweit die mit Abstand sicherste Methode der Feststellung des Todes ist. Die heutzutage insbesondere bei den jungen Leuten weit verbreitende Methode, die Infos, die ich über meine Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten benötige, hole ich mir aus dem Internet, sieht Willi Koller äußerst kritisch. Er beendete daher seinen Vortrag mit folgender Aussage: "Dieses Verhalten ist fatal, denn das Gespräch von Mensch zu Mensch ist durch nichts zu ersetzen."
Zum Abschluss des offiziellen Festaktes spielten nochmals die jungen Musikerinnen und Musiker der Musikschule der Stadt Fulda. Die musikalischen Darbietungen waren hervorragend einstudiert, kamen beim Publikum sehr gut an und hinterließen einen bleibenden Eindruck.
Nach Ende des Festaktes wurde das Büffet eröffnet, das mit allerlei Spezialitäten und Leckerbissen gespickt war. Diverse Süßspeisen als Nachtisch und gute Weine aus Rheinhessen sorgten für Gaumenfreuden. Jeder Gast hatte die Qual der Wahl und für jeden war etwas Geschmackvolles dabei.
Nach dem Festessen verzauberte der Zauberer Ralf Weber sein Publikum und sorgte mit seinen Darbietungen für allgemeines Staunen und beste Unterhaltung. Er hatte verschiedene Kartentricks auf Lager, zeigte wie man 2-Euro-Geldmünzen vermehren kann und wie es ist, wenn alles wie am "Schnürle" läuft. Dieser Auftritt war sehr kurzweilig und wirkte dadurch aufgelockert, weil der Zauberer immer wieder das Publikum miteinbezog und das Publikum mitmachte. Wie sich herausgestellt hat, hat der Zauberer Ralf Weber seine Zaubertricks selber erfunden.
Den Rest des Abends haben die Gäste beim Austausch von Erinnerungen fröhlich ausklingen lassen.