11. – 12. Mai 2019 in der Jugendherberge Berlin – Ostkreuz

Ich habe am 11. Mai 2019 als Berliner Vertretung des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e.V. an der Veranstaltung des Selbsthilfe-Netzwerk BUNDESVERBAND NIERE e.V. und der Elternvereine teilgenommen. Unter dem Motto „von Akzeptanz bis Zuversicht“ haben sich 271 Teilnehmer aus dem gesamten Bundesgebiet in Berlin zusammengefunden. Die Organisation wurde gemeinsam vom Kölner Elternverein Nephrokids (Leitung Michaela Peer) und dem Berliner Elternverein NierenKinder Berlin e.V. (Leitung Isabelle Jordans) mit Ihren ehrenamtlichen Teams übernommen.

Das Programm bestand aus Vorträgen aus Medizin, Sozialrecht, Organspende, Gesprächskreisen zur Alltagsbewältigung, Schulungen für kleinere und größere Patienten und einem Rahmen-programm mit Grillabend, Kinderbetreuung und Ausflügen, um ins Gespräch zu kommen, das Gehörte zu verarbeiten, ein Netzwerk aufzubauen, um besser mit dem Leben mit Nierenerkrankung klar zu kommen.
Dabei wurden u.a. folgende Themen besprochen:

• Neues aus der Medizin
• Erschwernisse in der Erziehung eines chronisch kranken Kindes
• Haut – praktische Empfehlungen für Kinder und Jugendliche mit chronischer Nierenerkrankung
• Partnerschaft – Alleinerziehend – Job
• Welche Auswirkungen haben die Medikamente auf den Darm
• Lebensweg für chronisch kranke Kinder – Kita – Schule
• Lebensweg für chronisch kranke Jugendliche – Ausbildung – Studium – Beruf
• Transition – wie kann es gelingen
• Situation der Organspende in Deutschland
• Lebendspende
• Alternativmedizin oder Komplementärmedizin – ein Spannungsfeld zwischen Scharlatanerie und Innovation
• Auf Hirn und Nieren – Stolpersteine bei der Entwicklung chronisch nierenkranker Kinder, Traumatherapie kann helfen

Ich habe einen interessanten Tag rund um Nierenerkrankung bei Kindern/Jugendlichen erlebt. Mir gefiel besonders das ausgesuchte hochkarätige Team an Spezialisten bei den Referenten, die familiäre Atmosphäre zwischen den Teilnehmern und die offenen und ehrlichen Antworten der Referenten auf die Fragen der besorgten Eltern.

Welchen hohen Stellenwert diese Veranstaltung inzwischen im Rahmen der Arbeit des Bundesverbands Niere e.V. einnimmt, wurde dadurch deutlich, dass sowohl Peter Gilmer als Vorsitzender als auch Martin Koczor als Geschäftsführer sowie Torsten Franz als Koordinator für den Bereich 4 Generationen (Transition und Soziale Netzwerke) persönlich in Berlin dabei waren.

Ausblick: Das 3. Familien NEPHRO-SYMPOSIUM wurde für 2021 in Heidelberg angekündigt.