Seminar zum Thema "Heimdialyse" und Mitgliederversammlung in Fulda
Seit vielen Jahren treffen sich interessierte Mitglieder der "Jungen Nierenkranken Deutschland e.V." am zweiten März-Wochenende im Hotel Lenz in Fulda. Hier findet das erste Seminar im Jahr zusammen mit der Mitgliederversammlung statt. Fulda liegt sehr zentral in Deutschland, verfügt über eine sehr gute Bahn- und Autobahnanbindung und ist deshalb von allen Ecken Deutschlands gut erreichbar. Das Hotel kennt unsere Bedürfnisse seit Jahren, bietet schöne, inzwischen neu renovierte Zimmer, gutes Essen und kurze Wege.
Daniela Helduser und Roland Dürr hatten freitags ein Seminar zum Thema "Heimdialyse" vorbereitet. Samstags fand die Mitgliederversammlung mit anschließender Ideensammlung zur Neugestaltung unserer Internetseite statt.
Der überwiegende Teil der Mitglieder reiste am Donnerstag an und hat den Abend mit einem guten Abendessen und netten Gesprächen in gemütlicher Runde verbracht. Da die meisten sich seit vielen Jahren kennen, fällt die Begrüßung immer entsprechend herzlich aus. Man hat das Gefühl, hier verstanden zu sein; viele sind seit Kindheit nierenkrank, ein Wechsel zwischen Dialyse und Transplantation und wieder Dialyse . . . viele haben nach langen Krankheitsjahren ähnliche Probleme. Man hat gelernt, mit der Krankheit zu leben, wertvolle Erfahrungen werden ausgetauscht. Nichts desto trotz gibt es auch viel Spass und das Lachen kommt nicht zu kurz. Dies verbindet uns alle zu einer schönen Gemeinschaft.
Der Seminartag begann am Freitag um 9.30 Uhr. Der erste Vortrag von Frau Beate Spindler vom PHV-Stuttgart ging um das Thema "Heimdialyse – Wer profitiert wirklich?". Engagiert und sehr sympathisch informierte uns Frau Spindler von der historischen Entwicklung der Heim-Hämodialyse (HHD) über die medizinischen, sozialen und technischen Voraussetzungen und die Rahmenbedingungen für ein erfolgreiches Training, bis hin zur ersten Dialyse zu Hause. Sie stellte uns ausführlich die Kostenseite der Heimdialyse (aus Arzt- und Patientensicht) dar und diskutierte mit uns, wer wirklich davon profitiert. Ergänzt wurde der Beitrag von Teilnehmern, die selbst die HHD zu Hause durchführen und sehr zufrieden mit diesem Verfahren sind. Auch eine partnerlose Heim-Hämodialyse ist inzwischen möglich. Frau Spindler beendete Ihren Vortrag mit den Worten "Es gibt immer den Weg zurück ins Zentrum" und ermutigte damit so manch unsicheren Patient. Die anschließende Pause wurde von einigen Teilnehmern zu weiteren Fragen an Frau Spindler genutzt.
Der zweite Vortrag handelte von einer Dialyse- Alternative für zu Hause: der Heim-Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse), auch CAPD genannt. Jörg Schubert, PD-Patient im KfH in Fulda, stellte uns aus Sicht eines betroffenen Patienten das Prinzip und die verschiedenen Arten der Bauchfelldialyse vor und erläuterte die Vor- und Nachteile dieses Verfahrens und wer dafür geeignet ist. Er brachte anschauliches Informationsmaterial (Dialysekathether, CAPD-Beutel, etc.) mit. Die Teilnehmer berichteten von Ihren Erfahrungen mit beiden Verfahren sowie den Vor- und Nachteilen. Die Endlichkeit dieses Verfahrens wurde beschrieben und es entwickelte sich interessante Gespräche zum Thema.
Nach der Mittagspause stellten uns Roland Dürr und Jörg Rockenbach die partnerlose Heim-Hämodialyse aus ihrer Sicht vor. Beide Mitglieder praktizieren seit Jahren dieses Verfahren mit Erfolg und ohne Probleme zu Hause. Sie haben uns jeweils eine Dialysesitzung, begonnen mit der Vorbereitung der Maschine, weiter über die Selbstpunktion und das An- und Abhängen bis hin zur abschließenden Reinigung der Maschine in einem Video gezeigt. Sie beantworteten Fragen aus der Praxis und berichteten uns über das Handling zu Hause.
Nach den interessanten Vorträgen der Referenten, für die wir uns herzlich bedanken, machte sich die Gruppe noch erste Gedanken zum Thema "Neugestaltung der Internetseite".
Nach einem Stündchen Pause traf man sich um 18 Uhr zum Abendessen. Unsere 8 Dialysepatienten machten sich gemeinsam auf den Weg zum KfH Fulda. Die Dialyse war bei einigen durchwachsen. Die Schwestern waren bemüht, der Arzt kam zu einer kurzen Stippvisite vorbei. Die erste Gruppe mit kürzeren Dialysezeiten kam um 0.45 h zurück ins Hotel, die zweite Gruppe etwas später. Das Hotel Lenz stellte um diese Uhrzeit noch einen kalten Imbiss für die hungrigen Dialysepatienten bereit.
Der Samstag begann, nach einer Stärkung am Frühstücksbuffet, mit der Mitgliederversammlung. Nachdem die verschiedenen Punkte der Tagesordnung durchgenommen worden sind, erfolgte die einstimmige Entlastung des Vorstands. Bei der nächsten Mitgliederversammlung im März 2016 findet die neue Wahl der Vorstandsmitglieder statt. Es ist bekannt, dass einige Vorstandsmitglieder zu diesem Zeitpunkt ihre ehrenamtliche Tätigkeit beenden werden. Sollten sich keine Mitglieder finden die bereit sind, im Vorstand mitzuarbeiten, droht die Auflösung des Vereins.
Im Jahr 2016 besteht der Verein 15 Jahre und es ist eine kleine Feier geplant. Was ist in unserem 15-jährigen Vereinsleben seit Gründung des Vereins alles geschehen? Vorträge mit Referenten und Ärzten, die für uns hochinteressante, engagierte und verständliche Vorträge gehalten haben; Mitglieder, die sich dadurch intensiv mit ihrer Krankheit befasst haben und gute Strategien zum Umgang im Alltag gefunden haben; Freundschaften; neu erkrankte (junge) Menschen haben den Weg in ein selbstbestimmtes Leben gefunden; Seminare in Berlin, Dresden, Leipzig, Bonn, Münster, Bamberg, Hamburg, Kiel, Fulda . . .; gemeinsame Gruppenurlaube. Es wäre sehr schade, wenn es dies alles nicht mehr gäbe.
Der Nachmittag endete mit einem zielführenden "Brainstorming" zum Thema "Neugestaltung der Internetseite", moderiert von Jörg Rockenbach, der sich bereits im Vorfeld auf dieses Thema vorbereitet hatte und uns dabei unterstützte. Nach einem kurzen Resumeé von Roland zum Seminar und einem positiven Feedback der Teilnehmer ging der offizielle Teil des Seminars zu Ende.
Abends gingen wir gemeinsam in einem italienischen "Ristorante" zum Essen und beendeten den Tag mit Billard, Tischfußball und "Chillen" im Hotel.
Nach einem gemütlichen Frühstück am Sonntagmorgen verabschiedeten sich die Teilnehmer nach und nach in den Norden, Süden, Osten und Westen Deutschlands.
Das nächste Seminar findet vom 15.- 18.10.2015 in Berlin statt. Die Vorbereitungen sind in vollem Gange und wir hoffen, dass es vielleicht auch Mitglieder anspricht, die bisher noch nie oder kaum auf einem der Seminare waren. Schaut doch einfach mal vorbei!
Herzlichen Dank an Daniela, Roland und Jörg für die Vorbereitung und Durchführung des Seminars.
Christine Wörner
