Als ich 2019 innerhalb weniger Wochen die Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung bekam, war das ein Schock. Von einem Tag auf den anderen änderte sich mein Leben – plötzlich musste ich verstehen, was es bedeutet, wenn die Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Ich lernte, dass es Fachärzt*innen gibt, die sich ausschließlich mit Nieren beschäftigen (Nephrolog*innen), das eine Nierenschädigung bis zum Nierenversagen und zur Dialyse führen kann – aber auch, dass jede Nierenerkrankung sehr individuell verläuft. Kein Verlauf gleicht dem anderen identisch.

Vier Jahre lang befand ich mich in der sogenannten Prädialyse-Phase – also in der Zeit, in der die Nierenfunktion bereits eingeschränkt ist, eine Dialyse aber noch nicht notwendig wird. Am Anfang klang das für mich wie ein „Warten auf das Unvermeidliche“. Mit der Zeit habe ich verstanden, dass genau die Prädialyse eine Chance bieten kann. Ich habe gelernt, dass es nicht darum geht, die Zeit einfach verstreichen zu lassen, sondern aktiv zu handeln: meine Ernährung anzupassen, regelmäßig meine Werte im Blick zu behalten, mich zu bewegen und mich über mögliche Behandlungsschritte zu informieren. Vor allem aber habe ich gelernt, dass ich nicht hilflos bin – ich kann etwas tun.

Was bedeutete Prädialyse für mich?

In der Prädialyse funktionierten meine Nieren nicht mehr so gut, aber sie arbeiteten noch. Ich spürte, dass mein Körper empfindlicher wurde – körperliche und emotionale Belastungen, viele soziale Interaktionen und Stress machten mich sehr müde. Infektionen konnten mein Körper nicht mehr so leicht abwehren, und eine allgemeine Müdigkeit sowie Erschöpfung begleiteten mich ständig.

Das bedeutet: Ich stand unter enger ärztlicher Kontrolle, ging regelmäßig zu Blutabnahmen und Arztterminen. Grundsätzlich war ich unsicher und hatte das Vertrauen in meinen Körper verloren – schließlich hatte ich die Krankheit so lange gar nicht bemerkt. Wie konnte ich etwas bekämpfen, das ich nicht einmal gespürt hatte?

Anfangs wollte ich mir selbst beweisen, dass alles weitergehen kann wie bisher. Ich arbeitete Vollzeit, reiste, trieb Sport. Ich wollte mich nicht von der Krankheit bestimmen lassen. Nur den Alkohol ließ ich weg – wegen der Medikamente. Aber innerlich war ich oft erschöpft, und irgendwann merkte ich, dass Verdrängen nicht endlos geht – mein Körper machte bei diesem Spiel nicht mit. Immer wieder kam es zu einschneidende Momenten (z.B. Wassereinlagerungen in Augenliedern und Beinen, Biopsie, Krankenhausaufenthalte, akutes Nierenversagen), die meine volle Aufmerksamkeit forderten.

Also begann ich, mich wirklich zu informieren. Ich las unzählige Google-Beiträge, durchforstete Blogs, hörte Podcasts und suchte in den sozialen Medien nach Erfahrungsberichten – einfach, um zu verstehen was in meinem Körper passierte und mir ein Stück Kontrolle zurückzuholen.

An dieser Stelle sei gesagt, dass jeder Nierenerkrankung eine anderen Verlauf nehmen kann. Wie anfangs erwähnt, gibt es nicht den oder die Nierenpatient*in. Es gibt sicherlich Überschneidungen, aber der Grund der Nierenerkrankung, die Ausprägungen der verschiedenen Erkrankungen und die Verläufe können stark von einander abweichen. Zudem kommen andere Faktoren wie Genetik und Lebensführung hinzu, sodass diese Aussagen nur eine von vielen Geschichten erzählt.

Was mir während der Prädialyse half?

Unter jedem Stichpunkt befinden sich Links, die weitere Informationen bieten.

Kein Anspruch auf Vollständigkeit.

1. Mentale Gesundheit & Akzeptanz: Es ist sehr unterschiedlich aus welchem Grund man in der Situation der chronischen Niereninsuffizienz (CKD) und bevorstehenden Entscheidung einer Nierenersatztherapie steht. Und genauso unterschiedlich wie die Ursachen sind auch die Lebensumstände. Ich war alleinstehend, ohne Kinder, ohne Angehörige, um die ich mich kümmern musste. Eigentlich ein Vorteil – fast schon ein Privileg –, mich voll und ganz auf mich selbst konzentrieren zu können. Ich stellte allerdings fest, dass die Krankheit nicht nur meinen Körper, sondern auch mein Gemüt stark beeinflusst und runtergezogen hat. Ich hatte Phasen der Angst, der Traurigkeit, der Depression und auch der Wut. Dies hat wiederum Stress ausgelöst, meinen Blutdruck erhöht und schwups ging’s auch auf meine Nieren – ein Teufelskreislauf aus körperlicher und seelischer Anspannung. Ich begriff: „Das ist jetzt mein Leben. Das ist meine neue Realität. Es wird nie wieder so wie vor der Diagnose. Niemand wird mir die Last abnehmen. Ich muss da selbst durch. Aber ich habe es in der Hand wie sehr ich mich runterziehen lasse.“ Das heißt nicht, dass sich ab diesem Zeitpunkt glücklich und gelassen war, oh nein, ganz und gar nicht. Es gab schrecklich belastende und aussichtslos scheinende Momente, aber durch die Akzeptanz und die Annahme meiner Situation, konnte ich der inneren Anspannung mit Ruhe entgegnen.

➡ Nierentelefon. Kostenloses Angebot Verbands Deutsche Nierenzentren e.V. & Bundesverband Niere e.V.
➡ Psychotherapie 116117
➡ Nierenerkrankungen und psychische Gesundheit. Ein Angebot von Novartis Pharma GmbH
➡ „Mentale Gesundheit schützen und fördern. Eine Initiative von AstraZeneca GmbH (Website, Onlinebroschüre)
➡ Stress und Depression bei chronischer Niereninsuffizient. Eine Initiative von AstraZeneca GmbH

2. Unterstützung: Akzeptanz allein hat mich aber nicht in dunklen Momenten das Positive sehen lassen. Ich erkannte relativ früh, dass es zwar Mitgefühl aus meinem näheren Umfeld gibt, aber niemand meine Situation so wirklich greifen konnte. Ich sah von außen noch „gesund“ aus, wobei mein Nieren täglich weiter abgebauten. So ging ich auf die Suche nach Informationen und Mitstreiter*innen. Ich landete Ende 2021 bei einem Treffen der JuNis. Der Austausch in der Gruppe Gleichgesinnter hat mir gezeigt: Ich bin nicht allein. Ich sprach mit anderen Betroffenen – das machte mir Mut. Das gab mir wahnsinnig Kraft und ich strickte mir ein Netzwerk, auf das ich jederzeit mit allen Fragen zurückgreifen durfte.

➡ PatientenBegleiter. Ein Angebot von Bundesverband Niere e.V.
➡ Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe. Ein Angebot von Bundesverband Niere e.V.

3. Expertin werden: Im Laufe der Zeit erfuhr ich in Gesprächen mit meinem Arzt viel über meine Erkrankung, den Verlauf und verschiedenen Dialysearten. Anfangs waren das zusammenhangslose Informationen, die im Raum schwebten. Sie machten mir Angst. Ich fing an mich aktiv zu informieren. Ging auf Veranstaltungen, lerne mehr dazu, ja wurde so langsam Expertin für meine Erkrankung aber vor allem meinen Körper, sodass ich meinem Arzt informierter begegnen konnte und die Situation sich „kontrollierbarer“ anfühlte.

➡ Visualisierung der Niere in der App Insight Kidney. Ein Angebot von Novartis Pharma GmbH
➡ Podcast FunktioNIEREN der Podcast rund um die Nierenerkrankung. Von Adrian Ley in Zusammenarbeit mit Mizu
➡ Podcast „Ganz schön Niere“. Ein Angebot von AstraZeneca & Bundesverband Niere e.V.
➡ Expertenrat von TeamNiere. Ein Angebot von AstraZeneca & Bundesverband Niere e.V.

4. Bewegung & Lebensstil: Auch wenn ich mich oft müde fühlte: Ich fuhr viel Rennrad, ging zum Boxtraining und stärkte meine Tiefenmuskulatur mit Yoga. Es gab Tage, da gelang mir das leichter – und Tage, an denen es schwerfiel. Aber ich merkte den Effekt auf meine Psyche und Vertrauen in meinen Körper. Allerdings spielte mein Lebensstil auch eine entscheidende Rolle und damit beziehe ich mich auf meine Arbeit. Ich wurde beim Thema Stress und Überstunden achtsamer, versuchte bewusster Ruhepausen zu nehmen, um das Atmen nicht zu vergessen.

➡ Sport Selbsthilfegruppe TransDia e.V.
➡ Bewegung und Sport Deutsche Nierenstiftung

5. Ernährung: Ich suchte nach Wegen, wie ich neben den Medikamenten meinen Teil zu meiner Gesundheit beitragen konnte – und stieß dabei auf das Thema Ernährung. Ich hatte weder Diabetes noch Übergewicht, doch mir wurde schnell klar, dass vor allem Salz und stark verarbeitete Lebensmittel wie Chips oder Fertigpizza bei eingeschränkter Nierenfunktion besonders ungünstig sind. Bis zur Dialyse habe ich versucht, den für mich richtigen Weg zu finden. Ich probierte verschiedene Ernährungsformen aus und blieb schließlich bei einer überwiegend pflanzenbasierten Ernährung mit frischen, unverarbeiteten Produkten. Ich bin ehrlich: Als junge, aktive Frau, die viel unterwegs war und gerne spontan lebte, war das nicht immer einfach. Einkaufen, Kochen, Mahlzeiten planen – das war eine echte Herausforderung.

➡ Webseite von Ernährungsexpertin Sabine Echterhoff
➡ Naturheilkompass, Dr. Harald Hüther
➡ Dialyse/ Niere – Ernährungs-App. Von nephron-Verlag GmbH
➡ Rezepte für nierengesunde Ernährung NDR
➡ Bücher von Ernährungsexpertin Huberta Eder

6. Erfahrung teilen: Eine Erkrankung ist etwas sehr Persönliches. Ich hatte mich entschieden, offen damit umzugehen – auch, weil ich selbst keine Ahnung von Nieren hatte, bevor ich krank wurde. Durch das Sichtbarmachen meiner eigenen Erkrankung half ich mir selbst – und hoffte gleichzeitig, anderen Menschen Mut zu machen, die es vielleicht aus eigener Kraft nicht schaffen, darüber zu sprechen. Ich nahm an Gesprächsrunden zur Aufklärung teil und verfolge das Thema Organspende in Deutschland intensiv. Denn ich wusste: Nur wenn unsere Gesellschaft versteht, wen es betrifft, kann bei der Debatte rund um Organspende ein echtes Umdenken stattfinden. Außerdem wurde ich durch meine eigene Erfahrung sensibler und mitfühlender – nicht nur gegenüber Menschen mit Nierenerkrankungen, sondern auch gegenüber anderen Betroffenen mit ganz unterschiedlichen gesundheitlichen Herausforderungen

➡ Organspende
➡ Junge Helden e.V.
➡ Infoteam Organspende Saar
➡ Stefan Mosch Stiftung

Leben statt Warten

Ich würde jeder und jedem empfehlen, die Phase der Prädialyse nicht als „Wartezeit“ zu betrachten. Sie ist eine wertvolle Zeit, in der man aktiv Einfluss nehmen kann – auf die eigene Psyche, den Körper, den Alltag und das Gefühl von Selbstbestimmung. Natürlich sollte man nicht naiv sein und das Thema Dialyse oder vielleicht eine Transplantation verdrängen. Diese Themen verdienen Aufmerksamkeit, damit sie nicht plötzlich und unvorbereitet über einen hereinbrechen. Darum appelliere ich an alle, die noch Nierenfunktion besitzen: Hört auf euren Körper, nehmt euch selbst ernst und nutzt die Zeit. Gebt acht auf euren Körper. Nutzt die Zeit, um euch zu informieren – und euer Leben so gut wie möglich selbstbestimmt und glücklich zu gestalten.

Weitere Informationen

➡ Experten-Finder (Zentren im Überblick)
➡ Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) e.V.
➡ Deutsche Nierenstiftung
➡ Mizu App – Dein persönlicher Begleiter im Leben mit CKD von Carealytix
➡ „Selten, aber nicht allein. Gemeinsam sind wir stark“. Eine Initiative von Chiesi
➡ 5 Stadien der Niereninsuffizienz
➡ Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderung. Bundesministerium für Arbeit und Soziales