Mein Weg zu mehr Unabhängigkeit trotz Dialyse

Mein Weg zu mehr Unabhängigkeit trotz Dialyse: Ein Erfahrungsbericht zur Heimhämodialyse

​Als die Dialyse für mich zur Notwendigkeit wurde, war mein Zustand bereits kritisch. Die Urämie hatte sich so stark ausgeprägt, dass meine Sehfähigkeit massiv eingeschränkt war und ich die Ziffern auf meinem Mobiltelefon kaum noch erkennen konnte. Die erste Dialysebehandlung brachte jedoch sofort eine spürbare Besserung: Ich konnte wieder klar sehen. Diese positive Erfahrung nahm dem „Schreckgespenst Dialyse“ von Anfang an seinen Schrecken.

​Zunächst erfolgte die Behandlung über einen Vorhofkatheter, bis ein relativ überschaubarer Eingriff die Anlage einer Unterarmfistel die permanente Dialyse ermöglichte. Mit jeder Dialyse stabilisierte sich mein Zustand, und ich wurde zusehends belastbarer.

Der Wunsch nach mehr Flexibilität

​Trotz der Besserung kehrte im Dialysezentrum schnell ein Alltag ein, der mich zunehmend unzufrieden machte. Da ich berufstätig bin und oft erst spät ins Zentrum kam, war ich gezwungen, meine Dialysezeit von fünf Stunden genau zu planen. Häufig musste ich warten, da das Pflegepersonal mit Vorbereitungen, Verwaltungsarbeit oder dem Anhängen anderer Patienten beschäftigt war. Weil im Zentrum eine feste Zeit für das „Abhängen“ galt, verlor ich so wichtige Behandlungszeit.

​Um den Prozess zu beschleunigen, begann ich, mich selbst auf die Dialyse vorzubereiten: vom Blutdruckmessen bis hin zum Aufziehen von Spritzen zur Verdünnung des Blutes während der Behandlung (Heparin) und dem Bereitlegen von Klemmen. Schnell wurde mir jedoch klar, dass der nächste Schritt zur vollständigen Unabhängigkeit die Selbstpunktion sein musste – eine Vorstellung, vor der ich großen Respekt hatte – sich selbst die nnotwendigen Nadeln in den Arm zu „rammen“ um die lebensnotwendige Behandlung durchführen zu können.

​Die Unterstützung eines erfahrenen Pflegers, der sogar in der Krankenpflegeschule das Thema Dialyse lehrte, war dabei entscheidend. Seine positive, pragmatische Art und sein zugesprochener Mut begleiteten mich bei diesem Prozess. Trotz anfänglicher Rückschläge durch Fehlpunktionen und meiner eigenen Einschätzung, nicht besonders begabt zu sein, gelang es mir. Die gewonnene Freiheit und Flexibilität waren es absolut wert.

​Der Schritt zur partnerlosen Heimhämodialyse

​Nach dem Ausbau unseres Hauses und der Verfügbarkeit eines freien Zimmers reifte dann die Entscheidung, noch flexibler zu werden und die Dialyse komplett nach Hause zu verlegen. Schon in der Zentrumsdialyse musste ich meine privaten Termine oft mit der Behandlung „jonglieren“ und war auf den guten Willen des Personals angewiesen, wenn ich Schichten oder Dialysetage ändern wollte. Die Vorstellung, nach der Arbeit direkt nach Hause zu können und dort die Therapie zu starten, war sehr attraktiv.

​Mein besonderer Wunsch war die partnerlose Heimhämodialyse, da wir zu diesem Zeitpunkt zwei Kleinkinder (null und zwei Jahre alt) hatten. Ich wollte meine Frau nicht zusätzlich in den Prozess einbinden, sondern alles autark bewerkstelligen. Nach Rücksprache mit meinem betreuenden Pfleger und den Ärzten wurde dieser Wunsch genehmigt.

​Für die Installation waren einige Umbaumaßnahmen notwendig: ein eigener Abfluss und Kaltwasseranschluss sowie eine separate Stromleitung mit FI-Schutzabsicherung und Starkstrom. Diese Umbauten verliefen dank der Unterstützung meines Zentrums und des Medizintechnikers reibungslos. Man sollte jedoch wissen, dass dies in Mehrfamilienhäusern die Zustimmung des Eigentümers erfordern kann.

​Das Training selbst dauerte etwa drei Monate. Neben dem routinierten Auf- und Abbau der Maschine sowie dem Umgang mit Fehlermeldungen stand die Vorbereitung auf Notfallsituationen im Fokus:

​Kreislaufkollaps: Für den bedrohlichsten Fall, den möglichen Verlust des Bewusstseins, ist ein Kochsalzbeutel angeschlossen. Nur das Öffnen einer Klemme trennt mich von einem halben Liter Kochsalzlösung, um das Volumen zu erhöhen und den Kreislauf zu stabilisieren – etwas, das ich selbst im Notfall noch bewerkstelligen könnte.

​Stromausfall: Dieser wird durch einen Notstromakku überbrückt, was mir Zeit gibt, die Behandlung in Ruhe zu beenden, ohne dass zu viel Blut im externen Dialysesystem verbleibt. Fällt auch der Notstromakku aus oder kommt es zu einem Displayausfall, gibt es eine Kurbel, um die Pumpe manuell abzuschließen.

​Ich genieße die gewonnene Situation sehr. Sie ermöglicht es mir, meine Familie, meinen Beruf und meine Freizeit deutlich besser mit der Erkrankung zu vereinbaren, was sich sehr positiv auf mein allgemeines Wohlbefinden auswirkt.

​In den vergangenen Jahren konnte ich in der Region Berlin bereits zwei Personen dabei unterstützen, die Dialyse nach Hause zu verlegen. Oft scheitert der Wunsch an Zentren, die zu klein sind oder keine Erfahrung mit der Heimdialyse haben. Wenn du Fragen hast, stehe ich dir gerne mit Rat und Tat zur Seite!

​Euer Philipp