Am 16.11.2002 machten mein Mann und ich uns früh morgens auf den Weg nach Erlangen. Ich war dort eingeladen, um einerseits unseren Verein vorzustellen, andererseits aber auch als Patienten etwas zum Thema Selbständigkeit zu sagen.
Da ich als Kind im Alter von 9 Jahren an die Dialyse gekommen bin und inzwischen stark auf die 37 zugehe, habe ich den Weg in die Selbständigkeit als Patientin bereits erlebt und bin somit sicherlich kompetente Ansprechpartnerin.
Bereits im Vorfeld zu dieser Veranstaltung hatte ich mehrmals Kontakt mit dem Dialysepfleger Herrn Schubert gehabt. Dieser war durch meine Informationspost auf mich aufmerksam geworden, so dass wir auf diesem Weg zusammen fanden.
Das Bild, das ich mir bereits in den Vorgesprächen von Herrn Schubert machen konnte, bestätigte sich dann beim persönlichen Kennenlernen. Er ist nicht nur ein Dialysepfleger, sondern auch ein Partner der Patienten, was hier vor allem bei den älteren Patienten deutlich zu spüren war.
Als wir in der Kinder- und Jugendklinik ankommen, werden wir von Herrn Schubert und Herrn Dr. Dütsch gleich herzlich empfangen.
Es geht dann auch gleich los mit dem offiziellen Teil. Herr Dr. Dütsch begrüßt die ca. 80 anwesenden Gäste, im Wesentlichen Eltern und jugendliche Patienten. Thema des heutigen Tages ist die Selbständigkeit des Patienten.
Frau Dipl. Soz. Päd. Amrhein, Sozialarbeiterin, beginnt mit einem Vortrag "Berufsfindung bei chronisch nierenkranken Jugendlichen" und dokumentiert die Möglichkeiten, die die Jugendlichen nach Beendigung der Schule haben.
Sie geht dabei auf
- das Bewerbungsschreiben
- die Möglichkeiten des Arbeitsamtes und
- die Rechte des "Behinderten"
ein.
Im Anschluss an ihren Vortrag kommt eine rege Diskussion zustande, die die ersten vor allem negativen Erfahrungen, aber auch die Ängste der Eltern deutlich macht.
Als nächste Referentin informiert dann Frau Dipl. Soz. Päd. Watzl, ebenfalls Sozialarbeiterin, wo und wie man einen Schwerbehindertenausweis beantragt, welche Einträge man bekommen kann usw. Außerdem klärt Sie auf über die Rechte, die man als Inhaber eines Schwerbehindertenausweises gegenüber einem Arbeitgeber hat.
Dann geht's in eine kurze Pause mit einem guten Kaffee und ersten Kennenlernmöglichkeiten.
Als nächstes referiert dann PD Dr. Hilgers von der Erwachsenendialyse. Er informiert darüber, wie der Übergang von der Kindernephrologie in die Erwachsenennephrologie funktioniert. Er macht klar, dass die Betreuung in der Erwachsenendialyse sich im Wesentlichen auf die rein medizinische Betreuung beschränkt. Psychologische und soziale Betreuungsmöglichkeiten gibt es in den Erwachsenendialysen in Nürnberg nicht.
Gleichwohl wird aber klar, dass zumindest im Raum Erlangen/Nürnberg eine intensive Zusammenarbeit zwischen der Kinder- und Jugendklinik und den Diaylsezentren für Erwachsene stattfindet und der Übergang fließend ist. Der Wechsel findet in der Regel im Alter von 18 Jahren statt.
Auch nach diesem Vortrag gibt es wieder eine längere Diskussion. Die Ängste, dass die medizinische und psychosoziale Betreuung und Begleitung der Patienten nach dem Wechsel nicht mehr so umfassend ist wie in der Kinder- und Jugendklinik, und teilweise sogar ganz wegfällt, sind den Eltern deutlich anzumerken.
Dann komme ich an der Reihe. Zuerst berichte ich kurz über den Verlauf meines Lebens aus medizinischer und beruflicher Sicht. Dann gehe ich sehr ausführlich auf das Thema "Selbstbewusstsein und Selbständigkeit" ein. Ich erläutere, wie Selbstbewusstsein uns Patienten hilft, unser Leben zu meistern und warum Selbständigkeit so wichtig ist. Dabei gehe ich auch auf verschiedene eigene und fremde Erlebnisse ein. Im 3. Teil meines Vortrags stelle ich noch kurz den Verein "Junge Nierenkranke Deutschland e. V." vor und biete unsere beratende Unterstützung für die Eltern und die Patienten an.
Es bleibt dann kaum noch Zeit für eine Diskussion, da das Mittagessen auf uns wartet. Jedoch kommt es beim gemeinsamen Mittagessen noch zu vielen intensiven Gesprächen sowohl mit jugendlichen Patienten als auch mit Eltern. Einige Eltern teilen ihre Erleichterung mit, weil Sie in meinem Vortrag die Bestätigung fanden, dass die Erziehung zur Selbständigkeit der richtige Weg ist. Es wurde der allgemeine Wunsch geäußert, man wolle in Kontakt bleiben.
Wir haben wieder einmal festgestellt, dass für die Eltern und Jugendlichen der Kontakt zu älteren Patienten, die auch als Kinder mit der Dialyse angefangen haben, sehr wichtig ist.
Meinem Mann und mir hat dieser Besuch in Erlangen sehr gut gefallen und wir werden sicherlich der nächsten Einladung dorthin wieder folgen.
Monika Centmayer