Ein Erfahrungsbericht von Lars Otte

Mein Name ist Lars Otte, Jahrgang 1989. Bereits kurz nach meiner Geburt hat man meine Nierenerkrankung herausgefunden. Ich leide unter einem nephrotischen Syndrom. Die genaue Grunderkrankung ist eine fokal segmentale Glomerulosklerose. Von 1995 bis 1997 habe ich Peritonealdialyse gemacht, 1997 wurde ich das erste Mal transplantiert. Ende 2012 gab diese Niere ihre Funktion auf und ab dann habe ich erst Hämodialyse und anschließen wieder Peritonealdialyse gemacht. Seit 2016 bin ich wieder transplantiert.

Hier möchte ich nun meine Erfahrungen als frisch transplantierter schildern. Frisch transplantiert heißt, dass ich im Februar 2017 an diesem Bericht schreibe. Anfang März 2016 bekam ich von meiner Mutter eine Niere gespendet. Hier soll es nun nicht darum gehen Vor- und Nachteile einer Transplantation gegeneinander aufzuwiegen, denn ich bin von ganzem Herzen dankbar und froh, dass ich ein Organ bekommen habe und nehme alles, was als Nachteil verkauft wird gerne in Kauf für eine deutliche Besserung meines Wohlbefindens und meiner Unabhängigkeit.

Die Vorbereitung der Lebensspende war verbunden mit vielen Untersuchungen bei mir und meiner Mutter. Diese konnten zum Teil in der Klinik und zum Teil zu Hause bei niedergelassenen Ärzten durchgeführt werden. Die nötigen Untersuchungen sind von Zentrum zu Zentrum sehr unterschiedlich. Zunächst wurden wir in einem Zentrum abgelehnt, unser niedergelassener Nephrologe empfahl uns dann aber nochmals uns in einem anderem Zentrum vorzustellen und so wurde dann am 02. März 2016 die Lebensspende in Freiburg durchgeführt.

Die Transplantation lief super. Die Niere ist sofort angesprungen und die Ausscheidung lief sofort. Die Werte haben sich schnell stabilisiert und der Verlauf direkt nach Transplantation war super, so dass ich nach 15 Tagen entlassen wurde. Schmerzen sind dank unserer modernen Schmerzmittel gut beherrschbar (vor den Schmerzen hatte ich vor der TP am meisten Angst).

Nach der Entlassung folgten zunächst engmaschige Kontrollen beim niedergelassenen Nephrologen. Zwei bis dreimal die Woche bin ich dorthin gefahren um die Werte zu kontrollieren. Dabei werden vor allem die Nierenwerte und der Spiegel der Immunsuppresiva (Medikamente gegen Transplantatabstoßung) kontrolliert. Die Immunsuppression wird entsprechend der Blutwerte angepasst und im Laufe des ersten halben Jahres wird dann der Zielspiegel langsam reduziert um Nebenwirkungen und eine Schädigung der Niere auf lange Sicht zu verhindern.

Insgesamt lief es zunächst problemlos und ich hatte keinen stationären Krakenhausaufenthalt seit der Transplantion mehr. Im Sommer 2016 stieg dann die BKV-Virämie an. Das BKV ist ein Virus, das die Niere angreifen kann. Medikamente dagegen gibt es nicht und so hat man schließlich irgendwann das Medikament Myfortic reduziert, damit das Immunsystem das BK-Virus selbst bekämpfen kann. Das lief gut und inzwischen nehme ich wieder die normale Dosis Myfortic.

Neben dem BK-Virus staut meine Niere seit der Entfernung des Doppel-J-Katheters leicht. Das heißt der Harn fließt aus der Niere nicht sofort ab, sondern im Nierenbecken hat sich eine zweite Blase gebildet. Medizinisch ist das nichts völlig außergewöhnliches für eine Transplantat-Niere und hat, da es es nur eine leichte Stauung ist, keinen direkten Einfluss auf das Transplantat. Der Harnstau wird aktuell so gelassen und nichts Therapeutisches unternommen. Allerdings muss bei Kreatinin-Anstiegen immer der Harnstau mit betrachtet werden.

Insgesamt bin ich mit dem Verlauf der Transplantation sehr zufrieden und würde es jederzeit wieder tun. Auch im Kontext der Lebensspende bin ich sehr zufrieden. Das Verhältnis zu meiner Mutter hat sich nicht verschlechtert oder verändert. Wir haben vor der Transplantation viel zusammen gesprochen und uns über verschiedene Verläufe Gedanken gemacht, was im Nachhinein betrachtet, gut war. Gesundheitlich geht es auch meiner Mutter sehr gut. Die Nierenwerte und alle anderen Werte sind im Normbereich und sie geht aktuell halbjährlich zu einer kurzen Kontrolle zum Nephrologen.