Seminar "Wissenschaft und Technik" und Mitgliederversammlung in Bad Laasphe

Anreise war am Donnerstag im Laufe des Nachmittages. Die ersten Mitglieder fand man schon bald in der hoteleigenen Sauna und im Schwimmbad. Gegen 18 war Abendessen angesagt. Es waren fast alle, die anreisen sollten, schon anwesend. Während des Abendessens reisten die restlichen Teilnehmer noch an. Nach dem super Essen saßen wir noch in gemütlicher Runde beisammen und hatten einen schönen Abend. Am Freitag reisten dann noch weitere Mitglieder an.

Leider fiel das Referat von Johannes wegen Krankheit aus. Es war leider in der Kürze der Zeit(10 Tage) nicht möglich einen Ersatzreferenten zu bekommen. Daher teilten wir uns in 2 Gruppen auf. Die eine Gruppe machte einen Spaziergang durch die Altstadt von Bad Laasphe und die zweite Gruppe förderte die Kommunikation in unserm Verein. Gegen 11:30 trafen wir uns wieder und Gunther hielt nochmals den Vortrag, den Martin bereits in Würzburg gehalten hatte und verteilte an die Mitglieder, die in Würzburg nicht anwesend waren, die Fragebögen zu den Seminaren der Zukunft.

Nach dem leckeren Mittagessen erzählte uns unser Mitglied Jörg Rockenbach über die partnerlose Heimdialyse, die er bereits seit einigen Jahren durchführt. Dabei verdeutlichte er uns mit einer sehr guten Power – Point – Präsentation, wie genau die Dialyse abläuft.
Im Anschluss erklärte uns Dr. Nebel, der Arzt von Jörg aus Köln-Merheim, die Vorteile der Heimdialyse, wobei man immer wieder die Eignung des Patienten im sozialen und physischen Rahmen sehen muss. Weiterhin erläuterte er uns einige weitere Dialyseverfahren, die im Ausland durchgeführt werden. Unter anderem die Toronto-Studie, bei der die Dialysepatienten 6-Mal die Woche 8 Stunden dialysieren. Dabei haben die Patienten so gute z. B. Phosphatwerte, dass man ihnen bei der Dialyse Phospat zuführen muss!!!(Welch ein Traum der meisten Dialysepatienten).

Für die Dialysepatienten war dann Abfahrt zur Dialyse, die in Bad Laasphe etwa 3 Autominuten vom Hotel entfernt war. Die Dialyse wurde erst neu gebaut und ist sehr gut ausgestattet, leider aber nur mit einem Hepatitis – C - Platz. Die anderen Mitglieder erhielten wieder ein tolles Essen (Frischfisch vom Buffet) und hatten dann ihren Spaß beim anschließenden Kegeln. Ich habe mir erzählen lassen, dass da heuten noch Besen gesucht werden.

Am Samstagvormittag war dann die Mitgliederversammlung 2008. Als erstes erzählte uns Thomas Lehn etwas von der Fahrt nach Ägypten, die von der IG Mainz durchgeführt wird. Da noch Plätze frei sind, können auch unsere Mitglieder dort mitfahren. Die Mitgliederversammlung wurde dann um 9:30 eröffnet und nachdem wir festgestellt hatten, dass wir keine beschlussfähige Mehrheit für die Satzungsänderungen haben, sofort wieder beendet und eine neue Mitgliederversammlung einberufen. Es wurde sehr viel diskutiert und wir haben sehr viel erreicht. Die Einzelheiten kann jeder aus dem Protokoll der Mitgliederversammlung entnehmen.

Nach dem wieder sehr köstlichen Mittagessen stand der Samstagnachmittag zur freien Verfügung. Einige Mitglieder fuhren mit dem Auto in die Umgebung und sahen sich Winterberg und Marburg an, die anderen machten einen Spaziergang zum Schloss Wittgenstein. Anschließend trafen sich die Spaziergänger in der örtlichen Pizzeria um etwas zu essen und noch einen unterhaltsamen Abend zu erleben. Am Sonntagvormittag war dann wieder Abreise. Alles in allem wieder ein schönes Hotel und wieder eine gelungene (wenn auch mit einigen Schwierigkeiten bestückte) Veranstaltung und wir freuen uns alle schon auf das Seminar in Mainz.

Vortrag von Jörg Rockenbach zu dem Thema: "Partnerlose Heimdialyse"

Nach einem reichhaltigen Mittagessen begann der Freitagnachmittag unsers Seminars mit dem Vortrag "Partnerlose Heimdialyse" von Jörg Rockenbach. Jörg startete seinen Vortag mit einer kurzen Vorstellung seiner Person und seiner Krankheitsgeschichte.

Er führt die Dialyse zu Hause ohne Partnerin durch. Hierfür wurde er über einen längeren Zeitraum intensiv geschult. Durch sein KfH wurden alle notwendigen baulichen Veränderungen (Wasseranschluss etc.) durchgeführt und die Dialysemaschine zur Verfügung gestellt.

Besonderheiten der partnerlosen Heimdialyse ist die Nutzung des Single-Needle-Systems sowie eine zusätzliche Ableitung am Single-Needle-System, um hierüber Kochsalz zuführen zu können (z.B. zum Abhängen). Zu Kontrollzwecken ist die Dialysemaschine über eine separate ISDN-Verbindung mit dem behandelnden Dialysezentrum verbunden. Alle Daten während der Behandlung werden so an das Zentrum übermittelt. Eventuelle Blutdruckabfälle werden dem Zentrum mitgeteilt. Diese Datenübermittlung ist aber nicht als Notfallabsicherung zu verstehen.

Die reine Dialysezeit beträgt max. 3,5 Stunden und wird 6 Tage die Woche durchgeführt. Aufgrund der fast täglichen Behandlung erfolgt keine so hohe Körpervergiftung. Die Dialyse ist somit verträglicher. Blutdruckabfälle sind aufgrund der Kürze der Dialysezeit fast ausgeschlossen.

Bevor Jörg mit der Behandlung beginnen kann, muss die Maschine aufgebaut werden. Der Aufbau sowie die Vorbereitung seines Shunts dauern ca. 1 Stunde und beinhalten folgende Arbeiten:

• Aufbau der Maschine
• Wiegen (mit dem Wiegen beginnt automatisch die Übertragung der Daten)
• Blutdruck messen
• System spülen
• Desinfektion der Punktionsstelle
• Punktion mit Single-Needle
• Sitz der Nadel im Shunt prüfen
• Arterie und Vene anschließen
• Leitung fixieren
• System füllen

Die Behandlung beginnt.

Während der Dialysezeit stehen Jörg Fernsehen, Internet, Musik und Bücher zur Verfügung. So vergeht die Zeit relativ schnell.

Zum Abhängen hat Jörg dann bereits in der linken Hand einen Tupfer. Mit der rechten Hand (Shuntarm) zieht Jörg nun das System und kann mit der linken Hand direkt abdrücken. Während dem Abdrücken geht die Maschine bereits in die Heißdesinfektion. Das Verbandsmaterial ist selbstklebend, sodass auch hier eine einhändige Handhabung ohne Probleme möglich ist. Zum Abschluss wird wieder gewogen und der Blutdruck gemessen. Diese Daten gehen ebenfalls ans Zentrum. Die Behandlung ist nun beendet.

Um das gesamte notwendige Material lagern zu können ist es von Vorteil einen trockenen Kellerraum zur Verfügung zu haben. Da die Behandlung an 6 Tagen die Woche stattfindet, hat Jörg immer einen freien Tag. Diesen Tag kann er selbst wählen und bei Bedarf "schieben". So kann es schon einmal vorkommen, dass Jörg 4-5 Wochen am Stück dialysiert ohne Pause. Jörg hat ausschließlich positive Erfahrungen mit der partnerlosen Heimdialyse gemacht.

Alle Anwesenden fanden Jörgs Einblick in seine Dialyseform sehr interessant und stellen während und im Anschluss viele Fragen. Ich war ebenfalls total begeistert, da ich zu Anfang meiner Hämodialysezeit ebenfalls mit dem Gedanken gespielt hatte, die partnerlose Heimdialyse durchzuführen. Mein Lebensgefährte Anthony war so begeistert, dass für ihn bereits heute feststeht, dass ich mich auf jeden Fall, sollte die Dialysepflicht bei mir zurückkehren, für die Heimhämodialyse entscheiden soll. Bis dahin werden aber hoffentlich noch einige Jahre vergehen.

Daniela Helduser