Ein Bericht von Roland Dürr
Donnerstag, 19.06.2003
Nach ca. dreieinhalbstündiger zwar reibungsloser, aber leider nicht fotofreien Fahrt bin ich gegen 16:45 im Hotel Accento angekommen. Es waren bereits alle für Donnerstag vorgesehenen Teilnehmer vor Ort. Ich habe gleich eingecheckt und anschließend sind wir dann mit drei Autos in die Innenstadt Leipzigs gefahren, um uns in einem italienischen Restaurant an der Thomaskirche zu stärken. Danach haben wir das Kabarett "Blick zurück nach vorn" in der Pfeffermühle, auch gleich neben der Thomaskirche gelegen, besucht. Es handelte sich hierbei um ein politisches Kabarett, welches bei der aktuellen Lage so ziemlich den Nagel auf den Kopf traf. Nach Beendigung des Kabaretts um ca. 22:00 Uhr sind wir wieder zum Hotel zurückgefahren und einige sind noch ein Weilchen an der Hotelbar verblieben.
Freitag, 20.06.2003
Gegen 9:30 wurde gemeinsam gefrühstückt. Danach war bis zum Vortrag von Herrn Prof. Templin von der Müritzklinik zur freien Verfügung. Um 10:30 Uhr begann Herr Prof. Templin mit seinem Vortrag zu dem meiner Meinung nach sehr wichtigen Thema "Transplantationsnachsorge". Herr Prof. Templin, der bereits zu DDR-Zeiten eine Koriphäe auf dem Gebiet der Transplantation war und auch seit der Wende zu einem der angesehensten Transplanteure (in Rostock) gehörte, stellte besonders die Wichtigkeit der Nachsorge hervor, welche, auch nach Expertenmeinungen in der Müritzklinik besonders gut ist.
Nach dem Mittagessen begann um ca. 14:00 Uhr der Beitrag "psychische Aspekte einer Lebendspende" mit Frau Dr. Seidel-Wiesel von der Uni-Klinik Heidelberg. Frau Dr. Seidel-Wiesel brachte die Wichtigkeit dieses im allgemeinen als eher nebensächlich betrachteten Themas sehr gut und verständlich rüber.
Nach einer Kaffepause begann um ca. 16:00 Uhr Herr Prof. Dr. Wiesel, ebenfalls von der Uni-Klinik Heidelberg mit seinem Thema "Neue Techniken im Bereich der Lebendnierenspende". Herr Prof. Dr. Wiesel erläuterte dieses Thema sehr anschaulich und sehr kompetent. Gegen 17:00 fuhren dann die Dialysepatienten zu Ihren jeweiligen Dialyse-Zentren. Anschließend gab es mit Prof. Dr. Wiesel und den übriggebliebenen Teinehmern noch eine rege Diskussionsrunde zum o.g. Thema. Gegen 18:30 Uhr wurde das Abendessen eingenommen und anschließend besuchten einige die Leipziger Moritzbastei, waren jedoch gegen 23:00 Uhr schon wieder im Hotel, wo dann auch die Dialysepatienten gegen 23:30 eingetroffen sind. Bis auf Kleinigkeiten soll die Dialyse reibungslos verlaufen sein.
Samstag, 21.06.2003
Nach dem Frühstück begann um 9:15 Uhr das Referat "Allokation und Voraussetzungen für eine Transplantation, Ablauf einer Nierentransplantation, Chancen und Risiken sowie zukünftige Transplantationsverfahren" mit OA Dr. Bartels vom TX-Zentrum der Uni-Klinik Leipzig. Hierzu muss ich anmerken, dass mich Dr. Bartels im Juni 2002 im TX-Zentrum Augsburg transplantiert hat und ich sehr zufrieden war bzw. bin und es hoffentlich weiter sein werde. Ich bedauere es sehr, dass er nicht mehr in meinem Zentrum ist, da er ein außergewöhnlich guter Chirurg ist. Herr Dr. Bartels hat uns das Thema sehr verständlich, sachlich und mit sehr viel Sachverstand erläutert.
Gegen 12:30 Uhr war Mittagessen angesagt und danach referierten Christina und Arno Brauer aus Wolfsburg über "Lebendspende aus der Sicht von Spender und Empfänger". Arno hatte seiner Frau im Jahre 2001 eine Niere gespendet. Die beiden erläuterten den gesamten Ablauf mit allen Höhen und Tiefen die während eines solchen Prozesses kommen. Nach einer Kaffeepause hatte Claudia Drobny gegen 16:00 Uhr das Projekt "Rehabilitation" vorgestellt. Anschließend stellte Günter Cordes, hauptberuflich Pfleger am Dialysezentrum Lüdenscheidein mögliches Urlaubsziel für das Jahr 2004 vor, nämlich mit der Transsibirischen Eisenbahn von Moskau nach Peking mit eigenem Dialyse-Equipment. Das alles hat sich wunderbar eingehört und ist bestimmt eine gute Sache, aber wenn ich noch Dialysepatient wäre, würde ich es auf keinen Fall machen, und zum anderen schreckt nicht nur mich der Preis von ca. 4.000 Euro - doch etwas ab.
Gegen 18:30 Uhr gab es Abendessen vom Buffet und anschließend war eigens ein Tanzlehrer engagiert worden, um uns (na ja, ohne mich, denn diesen Jammer wollte ich den anderen dann doch nicht zumuten) in ca. zwei Stunden einigermaßen das Tanzen beizubringen, wobei einige es schon sehr gut konnten und leicht auf den Tanzlehrer verzichten hätten können. Sehr hervorheben muss ich in diesem Zusammenhang die Tanzkünste von Dieter. Im Anschluss daran, so gegen 22:00 Uhr war dann noch Disko-Abend mit DJ Monika angesagt. So zwischen 1:00 und 2:00 Uhr neigte sich dann auch dieser Abend dem Ende zu.
Sonntag, 23.03.2003
Nach dem Frühstück, welches um ca. 9:00 Uhr begann, haben sich noch alle von einander verabschiedet und so gegen 11:00 Uhr sind dann Silke, Gunther, Mario und ich noch nach Leipzig in die Innenstadt gefahren, um uns diese noch etwas anzusehen. Neben der Besichtigung des Bahnhofes, der angeblich der größte in Europa sein soll, haben wir noch eine kleine Stadtrundfahrt gemacht und zum Schluss den Marktplatz besichtigt, auf dem gerade die Siegerehrung der Baja Deutschland stattgefunden hat, einem Crossrennen. Danach haben wir uns dann gegen 16:00 Uhr auf den Heimweg gemacht, der sehr beschwerlich war und bei mir nicht wie auf dem Hinweg dreieinhalb Stunden, sondern ca. fünf Stunden gedauert hat, da man auf der A9 vor lauter zähflüssigem Verkehr nicht ein einziges mal frei fahren konnte.
Resumee:
Es war wie auch schon im März in Biedenkopf ein sehr schönes verlängertes Wochenende, schade nur, dass es dieses mal weniger Teilnehmer waren. Dafür waren dieses mal die Dozenten aus meiner Sicht noch besser.
29.06.2003, Roland Dürr
Transplantation und Pfeffermühle
Das Wochenende vom 19.-22. Juni 2003 stand ganz bei den "Jungen Nierenkranken" ganz im Zeichen des Themas "Transplantation". Es konnten wieder hervorragende Dozenten für das für uns so wichtige Thema gewonnen werden.
Ein großer Teil der Mitglieder und deren Partner reiste bereits am Donnerstag abend an. Nach dem Einchecken im Accento-Hotel war zunächst Entspannung und Erfrischung beim Italiener in der ehrwürdigen Innenstadt von Leipzig angesagt. Leipzig bietet eine eindrucksvolle Kulisse mit schönen alten Bürgerhäusern kombiniert mit moderner Glasarchitektur der letzten 10 Jahre. Danach gings in das bekannte Kabarett der Leipziger Pfeffermühle. Die Kabarettisten lieferte schwungvolle Unterhaltung, welche die Lachmuskeln bis aufs Äußerste strapzierte.
Leipzig lebt ! - auch nach 22 Uhr - das ist was die Jungen Nierenkranken nach dem Besuch der Pfeffermühle feststellten. Die zahlreichen gut besuchten Strassencafes boten bei angenehmen Außentemperaturen einen schönen Abschluß des ereignisreichen Abends.
Am Freitagmorgen ging es dann zum Thema Transplantation zur Sache. Den Anfang machte Prof. Templin von der Müritzklinik in Klink, der sich für die Rehabilitation Transplantierter stark macht. Er berichtete in seinem anspruchsvollen Vortrag unter Vorstellung einer neuen Studie die Wichtigkeit einer engmaschigen Kontrolle.
Nach dem Mittagessen ging Frau Dr. Seidel-Wiesel von der Universitätsklinik auf die psychosozialen Aspekte einer Lebendspende ein. Besonders die Beziehungsprobleme zwischen Spender und Empfänger spielten dabei eine wichtige Rolle. Im Anschluss erläuterte Prof. Wiesel die Probleme, die Operationsmethoden und die neueren Entwicklungen anhand von zahlreichen Illustrationen. Die vielen Nachfragen der Jungen Nierenkranken zeigten das grosse Interesse an diesem Thema.
Am Abend gings zur Dialyse, teils gings in die nahe KfH-Zentrum, teils nach Burghausen. Die Anfahrt war problematisch, weil am gleichen Abend ein Rolling Stones Konzert stattfand. Dementsprechend waren die Strassen rund um Leipzig überlastet. Die Dialyse verlief gut und so kamen die Erleichterten abends nochmals im Hotel zusammen, wo das überaus freundliche und zuvorkommende Hotelpersonal trotz geschlossener Küche uns noch bewirtete.
Am Samstag berichtete Dr. Bartels von der Universitätsklinik Leipzig vom Ablauf einer Transplantation. Besonders die operativen Eingriffe beim Spender und der Folgen danach waren für viele Neuland. Am Nachmittag konnten wir die Sicht aus Spender/Empfänger-Sicht erfahren. Christina und Arno Brauer schilderten in sehr eindrücklicher Weise ihre Erfahrungen. Im Anschluss stellte Claudia Drobny das Projekt "Berufliche Rehabilitation" der "Jungen Nierenkranken" vor, dass sie zusammen mit Jörg Mutke betreut. Hier geht es um die Wiedereingliederung Nierenkranker ins Berufsleben, sowie die Beratung von Patienten, Beratunseinrichtungen und Unternehmen. Zum Abschluss stellte Herr Cordes, ein Dialysepfleger, der seit einigen Jahren Reisen für Dialysepatienten anbietet den Plan vor, eine Reise für Dialysepatienten mit der transsibirischen Eisenbahn zu ermöglichen. Ferner berichtete er von verschiedenen Dialysen im südlichen Europa.
Der Abend stand im Tanz und Disco-Fever. Nach einer Tanzstunde war Tanz zu heissen Rythmen angesagt. Laut internen Berichten soll dies noch spät in die Nacht angedauert haben. Insgesamt war das Wochenende vor allem aufgrund der sehr guten Vorträge eine gelungene Veranstaltung.
Das nächste Seminarwochenende findet im Frühjahr 2004 statt. Termine und genauer Ort werden in Kürze bekannt gegeben.
Paul Dehli
Psychosoziale Aspekte der Nierenlebendspende
Frau Dr. Seidel-Wiesel berichtete über die psychosozialen Aspekte von Organtransplantationen. Neben den rein medizinischen Problemen und deren Behandlung können, zum Teil durch die medikamentöse Therapie, zum Teil aber auch aufgrund des Umstandes der Organtransplantation, psychische Belastungen auftreten. Dabei ist auch aus psychosozialer Sicht zunächst zwischen der Lebendspende und der Verstorbenenspende zu unterscheiden.
Aus medizinischer Sicht sprechen für die Lebendspende die kurze Wartezeit, Planbarkeit der Operation, weniger Abstossungen und eine höhere Funktionsrate. Aus psychischer Sicht kann es ebenfalls ein Vorteil sein, dass sich Empfänger und Spender kennen. Es wird eine bewusste Entscheidung gemeinschaftlich gefällt.
Auf der Negativseite steht die (relativ geringe) Gefährdung des Spenders, die Problematik der wirtschaftlichen Abhängigkeit und die Möglichkeit einer schwierigen Beziehung zwischen Empfänger und Spender. Dies kann eine freie Entscheidung erschweren.
Voraussetzung zur Lebendspende ist die Freiwilligkeit der Spende. Deshalb wird von der Ethikkomission eine eventuelle wirtschaftliche Abhängigkeit zwischen Empfänger und Spender geprüft. Nach der Operation kann es zu psychischen Belastungen kommen. Insbesondere wenn sich der Funktionsbeginn der der Niere hinauszögert, es postoperative Komplikationen auftreten und es beispielsweise durch die Immunsupressiva zu körperlichen Veränderungen kommt. Hinzu kommt bei der Lebendspende die Sorge um das gesundheitliche und seelische Wohlergehen des Partners. Die psychischen und körperlichen Probleme werden durch den Anpassungsvorgang an die neuen Gegebenheiten geprägt.
Stand bei der Nierentransplantation vor der Operation oft alles im Zeichen der Dialyse, müssen jetzt neue Vorschriften (genaue Medikamentengabe) beachtet und der Umgang mit evenuell auftretenden Nebenwirkungen erlernt werden. Die Sorge um die Abstossung des Organs oder der Organverlust können zu seelischen Belastungen führen. Mit der Transplantation wachsen bei wiedererreichter körperlicher Leistungsfähigkeit die Ansprüche an sich selbst oder an den Beruf. Bei einer Lebendspende kann ein neues Rollenverständis die Beziehung zwischen den Partnern belasten. Bewältigt werden können diese Probleme auf unterschiedliche Weise: durch Vorerfahrung, wenn es schon bewährte Bewältigungsstrategien gibt, durch die aktive Entwicklung neuer Lösungsstrategien, durch Ablenkung, durch Selbstermutigung und Ermutigung durch andere. Auch eine bewußte Beziehungsgestaltung hilft bei der Problemebewältigung. Eine vorübergehende depressive Phase oder zeitweise vermehrte Ängstlichkeit sind ebenfalls Möglichkeiten, die auftretenden Belastungen zu verarbeiten. Hier steht das Bedürfnis nach Rückzug und Ruhe, bzw. der Wunsch nach Sicherheit und besonders vorsichtigem Umgang mit den körperlichen Veränderungen im Vordergrund.
Die Erfahrungen zeigen, dass die Beziehung zwischen Spender und Empfänger sich in den meisten Fällen nicht verändert (ca. 50-60%) in 20-30 % der Fälle sogar verbessert. Nur etwa 1-2 % klagen über eine Beziehungsabkühlung. Vergleicht man den Beziehungszustand vor und nach der Operation, so ist festzustellen, dass schlechte Beziehungen sich eher verschlechtern und gute Beziehungen gut bleiben oder sich verbessern. Die Lebensqualität bleibt bei den allermeisten Patienten gut oder wird besser (ca. 90-98 %). Nur wenige bedauern die Entscheidung. Die allermeisten würden sich wieder so entscheiden.
Paul Dehli
Folien von Dr. Seidel-Wiesel zum Download
Rehabilitation nach Transplantationen
Den ersten Vortag hielt Prof. Templin. Er ist Chefarzt der Müritzklinik in Klink.
Prof. Templins Anliegen und Inhalt des Vortrags ist die gesundheitlich optimale Versorgung und Rehabilitation Transplantierter. Auf Basis der Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem der ehemaligen DDR strebt er die Verbesserung der Nachsorgekontrollen und Rehabilitationsmaßnahmen an.
Zunächst erläuterte Prof. Templin die Gefahren, die frisch Transplantierten drohen. Ausgehend von den direkt transplantationsassoziierten Infektionsmöglichkeiten, die direkt von Zugängen und der Operationswunde ausgehen, sind es gerade die schnell unterschätzten Gefahren nach der Entlassung aus dem Krankenhaus am Übergang zu einer ambulanten Betreuung, die bei falscher Behandlung zu schwer beherrschbaren Problemen führen können. Beispiele derartiger Erreger sind Pilzsporen (nicht die sichtbaren Pilze selbst), die über die Atmung eine Ausbreitung in der Lunge und somit zu TBC-ähnlichen Symptomen führen können. Typischerweise befinden sich derartige Pilze z.B. in Erden oder Grünmüll (Schimmelpilze), aber z.B: auch in alter Bausubstanz.
Erstere Gefahr kann z.B. durch den Einsatz von Hydrokulturen vermindert werden. Auch nicht erkannte virologische Befälle (z.B. CMV) können bei falscher Behandlung lebensbedrohliche Folgen haben, wenn z.B. die Ursache einer körpereigenen Infektionsabwehr als eine Transplantatabstossung missverstanden wird. Ein Heraufsetzen der Immunsupressivaspiegel kann dabei schnell zu einer Ausbreitung virenbedingter Infekte führen, da eine Ausbreitung dadurch erst ermöglicht wird. Typisches Symptom für eine Vielzahl derartiger Infekte ist das "unklare Fieber". Gerade hinsichtlich der Erkennung Einschätzung dieser Gefahren sowie der individuelleren Immunsupression konnten in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte erzielt werden.
Eine engmaschigere Kontrolle von infektionsrelevanten Werten kann durch ein effektives Rehabilitationsprogramm erreicht werden, für das Prof. Templin auf höchster politischer Ebene bereits auf nennenswerte Erfolge verweisen kann.
Weiteres Thema waren die verwendeten Immunisupressiva und die damit verbundenen Risikofaktoren. Hier hob Prof. Templin die Wichtigkeit der individuellen Abstimmung der einzelnen Präparate hervor. So bestehen bei allen Präparaten zum Teil einschneidende Nebenwirkungen. Während Prograf z.B. diabetisch wirkt, führt Rapamune zu Fettstoffwechselstörungen, Cellcept zu Osteoporose, was gerade bei vorhergegangener Dialyse und häufig verbreiteten Calcium/Phosphat-Stoffwechselstörungen und den damit verbundenen Knochenschäden verhängnisvoll sein kann. Mittlerweile wird bei der Immunsupression versucht, das Immunsystem nur so stark zu unterdrücken wie nötig, um spätere Erkrankungen wie z.B. Tumoren vorzubeugen. Die am häufigsten verbreiteten Krebsformen sind Hauttumoren und Darmkrebs. Hier kann der Patient durch die Eindämmung von Risikofaktoren wie. z.B. das ungeschützte Aussetzen von Haut der Sonne oder das Unterlassen von Rauchen, sowie durch das Achten auf eine ausgewogene Ernährung (nicht zu viel Fleisch) das Erkrankungsriskio verringern.
Das Gesundheitssystem der ehemaligen DDR hat bei allen Nachteilen klar positive Aspekte in der immunologischen Breitenkontrolle der Bevölkerung. So existierten umfassende Untersuchungen und Impfprogramme, die als Vorbild des jetzigen gesamtdeutschen Systems dienen könnten. Eine adäquate konsequente Nachkontrolle, sowie die zeitweise Auffrischung und der Motivation (Compliance) der Patienten führen aufgrund der von Prof. Templin vorgestellen Studie zu nachhaltigen Langzeiterfolgen bei der Überlebensdauer des Transplantats. Dies wiederum ist im Interesse der Kostenträger, die an einer möglichst langen Organüberlebensrate interessiert sind. Ein wichtiger Aspekt der engmaschigen Nachsorge ist die Förderung der Compliance sowohl des Patienten als auch der behandelnden Ärzte. Hinsichtlich des Patienten bedeutet Compliance dabei die Bereitschaft an der Förderung der Gesundheit mitzuwirken. Vom Arzt wird gefordet, die Bereitschaft mit zu bringen, an entsprechenden Qualifizierungsmassnahmen teilzunehmen und in Zusammenarbeit mit dem Patienten de Gesundheitssituation zu verbessern.
Anhand einer neuen Studie wies Prof. Templin die Wichtigkeit einer engen Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient nach. Demnach ist eine enge Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient zur Förderung der Compliance wichtig, insbesondere was die patientenseitigen Kontrolle der Verhaltensregeln hinsichtlich gesellschaftsüblicher Risikofaktoren wie Alkohol, Rauchen und Fettleibigkeit betrifft. Der Erfolg ist eine Transplantatsüberlebensdauer nach ca. 3 Jahren, die bei Risikogruppen nur halb so hoch wie bei Gruppen mit niedrigem Risiko ist.
Prof. Templin berichtete von den Fortschritten, die die Transplantationsmedizin in den vergangenen Jahren gemacht hat. So zeigte sich insbesondere die Pangreas/Nieren Transplantation erhebliche Erfolge auch deswegen, weil nach einer Transplantation auch die Diabetes erheblich reduziert werden kann. Generell kann zwischen 18-75 Jahren transplantiert werden, wobei die Grenze nach unten schärfer ist als nach oben, da aufgrund fehlendem Gefässwachstum zu kleine Organe zur Transplantation schlechter geeignet sind.
Paul Dehli
Transplantation, Immunsupression und neue Operationstechniken
Die Universitätsklinik Heidelberg war eine der ersten Kliniken, in der Dialysebehandlungen für Kinder angeboten werden. Auch im Bereich der Organtransplantation bei Kindern nimmt Heidelberg eine wichtige Stellung ein. Viele Mitglieder unseres Vereins blicken auf eine heidelberger "H6"-Vergangenheit zurück. Insgesamt wurden von 1962 bis heute 1834 Nierentransplantationen mit Organen Verstorbener und 201 Organe von Lebendspender durchgeführt.
Verglichen mit anderen Ländern weltweit liegt Deutschland im unteren Mittelfeld, was die Spendenzahl pro 1 Mio. Einwohner betrifft. Zwar ist auch in Deutschland die Spendenzahl zwischen 1992 und 1999 gestiegen. Aufgrund der Transplantationsgesetzgebung steht Deutschland im Vergleich etwa zu den Vereinigten Staaten oder Norwegen schlechter da, da eine Transplantation nur dann zustande kommt, wenn der Spender und die Angehörigen ausdrücklich zustimmen. In anderen Ländern können Organe auch entnommen werden wenn kein ausdrücklicher Widerspruch vorliegt.
Aufgrund des akuten Mangels an Verstorbenenspenden haben in Deutschland die Lebendspenden zugenommen. Dabei gibt es unterschiedliche Ansichten bezüglich der Lebend- und Verstorbenenspende: Während die Transplantatsüberlebensdauer über die Jahre hinweg für die Lebendspende sprechen stehen mögliche Operationskomplikationen beim Spender, sowie psychosoziale Aspekte eher der Lebendspendei entgegen. Ausführlicher hierauf wird im Vortrag von Frau Dr. Wiesel-Seidel eingegangen.
Voraussetzung für die Lebendspende sind neben der Gesundheit des Spenders und der Blutgruppenkompatibität vor allem auch die absolute Freiwilligkeit. Lebendspenden dürfen auch nur zwischen Verwandten oder Personen, wo eine klare beidseitige emotionale Verbundenheit besteht durchgeführt werden.
Prof. Wiesel erläuterte anhand von Illustrationen verschiedene Aspekte der Nierentransplantation. Während früher nur Organe mit einfacher Blutzufuhr verwendet wurden, können heute auch Organe, die mehrere Zugänge besitzen operiert werden (Beispiel Folie 8). Teilweise werden die Operationswerkzeuge an der Universitätsklinik selbst hergestellt oder weiter entwickelt (Folie 9).Bei Lebendspenden kann es beim Spender ebenfalls zu ungewünschten Effekten kommen. Eher selten kommt es zu beutelartigen Ausformungen (Folie 9), wie sie durch die Verletzung von Nerven im Bauchraum und damit dem Ausatz von Muskeln kommen kann. Folie 10 zeigt die Schnittnarbe des Spenders sowie die Einführungspunkte der Werkzeuge. Die spenderseitigen Risiken sind vergleichsweise gering aber nicht vernachlässigbar. Die Mortalitätsrate liegt sehr niedrig bei ca. 0,3 %. In diesem Zusammenhang wird auch oft der Vergleich bemüht, daß das Überqueren einer vielbefahrenen Straße ein höheres Mortalitätsrisiko darstellt.
In Heidelberg wurde bis heute keine Transplantation mit spenderseitigen Mortalität registriert oder sich in spätereren Jahren eine Niereninsuffizienz einstellte. Wesentlich häufiger treten Harnwegsinfekte, Protenurie (Eiweissausscheidung), leicht erhöhter Bluthochdruck sowie am häufigsten Narbenschmerzen auf.
In zunehmendem Maße wird die laparoskopische Spendernephrektomie eingesetzt. Bei dieser Operationsmethode wird mit möglichst kleinen Schnitten gearbeitet, was unter anderem zu kürzeren Krankenhausaufenthalten, zu weniger Wundinfektionen und geringeren postoperativen Schmerzen führt. Auf Folie 16 ist die handassistierte laparoskopische Spendernephrektomie zu sehen. Bei der laparoskopische Spendernephrektomie wird Gas in den Körper des Patienten eingeführt. Auf diese Weise werden die Organe besser erreichbar. Nach der Entnahme sind die Blutgefäße zunächst noch gefüllt. Dies ist an der dunklen Färbung auf Folie 19 zu erkennen. Nach der Entnahme wird das Organ ausgehend vom arteriellen Gefäßzugang gespühlt. Im blutleeren Zustand besitzt die Niere eine weißliche Färbung (Folie 22) . Mit Ballonkatheder wird in Folie 23 ein Gefäß geweitet. Bild 25 zeigt einen oben bereits erwähnten arterielle Zweitgefäßzugang. Folie 26 zeigt eine Patientin, deren Operationnarbe vergleichsweise günstig klein ist. Rechts erkennt mann die Eingänge für die Operations- und Bebachtungswerkzeuge.
Zum Schluß erläuterte Prof. Wiesel die Neuentwicklungen der Operationstechnik. Hierbei wird auf einen immer höheren Anteil an Technik gesetzt. Folie 27 zeigt einen Arbeitsplatz, wie er in Zukunft aussehen könnte: Ein Herz- und Lungenspezialist überwacht zusammen mit dem Anestäsisten die Funktion lebenswichtiger Organe. Der Operateur steuert einen Operationsroboter, der den eigentlichen Eingriff vornimmt. Der Assistenzarzt greift im Notfall ein, bzw. assistiert bei den Eingriffen. Folie 29 zeigt einen Operationsroboter. Folie 30 und 31 den Arbeitsplatz des Chirurgen. In der Zukunft können so Spezialoperationen von Spezialisten über große Entfernungen hinweg durchgeführt werden. Folie 32 zeigt eine Stereokamera, die in den Körper des Patienten eingeführt wird. Folie 33 zeigt in Form einer Photomontage den Arbeitsplatz des Chirurgen. Jede Handbewegung wird exakt vom Operationsroboter durchgeführt (siehe auch Folie 34).
Paul Dehli
Folien von Prof. Wiesel zum Download
Die Transplantation
Dr. Bartels von der Uniklinik Leipzig erläuterte den Ablauf einer Transplantation.
Grundsätzlich sind alle Dialysepatienten für die Nierentransplantation geeignet. Es gibt jedoch Kontraindikationen die dieses verhindern können. Dies sind z.B. schwere Begleiterkrankungen, schwelende Infektionen, Herzkreislaufprobleme und Tumorerkrankungen vor weniger als 5 Jahren. Generell muß Blutgruppenübereinstimmung und weitgehende Gewebeübereinstimmung herrschen. Die derzeitige Wartezeit auf eine Spenderniere liegt zwischen 5 und 7 Jahren. Eine schnelle Zuteilung kann erfolgen wenn der Patient schweren Depressionen mit Suizidgefahr unterliegt oder die Shuntprobleme so schwerwiegend sind, dass die Dialyse gefährdet ist.
Die Wartezeit beginnt rückwirkend mit dem ersten Dialysetag. Vorrübergehende Nichttranspantabilität führt nicht zur Aussetzung der Wartezeit. Die Zahl der Neuanmeldungen leigt seit vielen Jahren bereits über den durchgeführten Transplantationen, so daß die Wartezeit mit den Jahren stark angestiegen ist (Folie 5). Der Patient kann zum Gelingen der Transplantation beitragen, in dem er sich die verbreiteten "Sünden" wie Rauchen, Übergewicht vermeidet und stattdessen sich sportlich betätigt.
Die Tranplantationsvorbereitung enthält eine Reihe von Untersuchungen. So muß die allgemeine Gefäßsituation abgeklärt werden, eine Röntgen-Beckenübersicht erstellt werden und gegebenenfalls eine Angiographie und eine Dopplersonographie der Becken-Beingefäße durchgeführt werden. Daneben muß das Herzkreislaufsystem überprüft werden, ein Röntgen-Thorax-Untersuchung, eine Magenspiegelung, eine urologische Untersuchung, die Kontrolle durch den HNO-Arzt, den Zahnarzt und den Virologen durchgeführt werden.
Verstorbenenspenden werden in der Regel über Eurotransplant vergeben. ZUnächst wird der behandelnde Nephrologe kontaktiert und geprüft, ob Infekte oder sonstige Besonderheiten vorliegen. Danach erfolgt eine telephonische Einbestellung des Patienten. Unmittelbar vor der Dialyse wird mitttels eines Crossmatches die Verträglichkeit des Organs überprüft und gegebenenfalls eine präoperative Dialyse durchgeführt. Ferner findet eine chirurgische und eine Anästhesiologische Aufklärung statt. In der Regel wird die über einen hockeyförmigen Schnitt im rechten oder linken Unterbauch durchgeführt. Das Organ wird an die Beckenarterie und die Beckenvene angeschlossen (Folien 13-14). Folie 15 zeigt ein Organ mit Mehrgefäßversorgung. Abbildung 16 zeigt nochmals eine plastische Darstellung einer transplantierten Niere (Anm.: Ureter und External iliac vein sind vertauscht).
Nach der Operation erwacht der Patient auf der Intensivstation. Durch einen zentralen Venenkatheder und eine Blasenkatheder kann die Ausscheidung, das offensichtlichste Merkmal einer funktionierenden Niere, genau überwacht werden. Die Nephronen können über Ultraschall mit Farbdoppler beobachtet werden. Folie 18 zeigt eine solche Darstellung. Zunächst wird täglich Blut entnommen um den Immunsupressivaspiegel zu kontrollieren. Ferner müssen regelmäßige Urinuntersuchungen stattfinden, um mögliche Abstossungen und Infekte frühzeitig zu erkennen. In der Regel sollte der Patient bald aufstehen, und Atemübungen durchführen. Wichtig ist auch die tägliche Dokumentation und die tägliche Gewichtskontrolle. Eine Entlassung erfolgt in der Regel nach 2-3 Wochen.
Dr. Bartels ging im Anschluss noch auf die Entwicklung der Immunsupressiva ein. Gerade in den letzten 10 Jahren konnte auf diesem Gebiet erhebliche Fortschritte durchgeführt werden. Ziel ist es durch Präparatskombinationen die klassischen Nebenwirkungen wie Fettstoffwechselstörungen oder Diabetes sowie Nierentoxidität zu minimieren, sowie eine schmalbandige Immunsupression zu ermöglichen. Die Konzentration der Immunsupressiva kann mit der Zeit reduziert werden, da die Gefahr der Akkutabstoßung mit der Zeit auch abnimmt.
Im wesentlichen wirken sich sowohl das Alter des Empfängers als auch des Spenders sowie die Grunderkrankung und die Übereinstimmung der Gewebemerkmale auf die Langzeitüberlebensdauer des Organs aus. Eine chronische Transplantatdysfunktion wird in der Regel durch einen schleichenden Kreatininanstieg festgestellt. Ursache ist die Toxizität der Immunsupressiva z.B. durch Sandimmun oder Prograf. Die Postoperativen Risiken belaufen sich unmittelbar nach der Operation durch Operationskonflikte sowie Infekte, später durch Nebenwirkungen der Immunsupressive sowie der Ausbildung von Tumoren.
Die nächste Zukunft der Transplantationsmedizin besteht in der Verfeinerung der Diagnostig, sowie der Entwicklung gezielter einsetzbarer Immunsupressive und der Verbesserung der Begleittherapie. Die medienwirksamen Versuche der Xenotransplantation stehen noch ganz am Anfang, weil zwar mittlerweile die erste Akutabstossung der in Tieren gezüchteten Organe immer besser in den Griff zu bekommen ist, aber die virologische Seite noch völlig ungeklärt ist. Auch die Zelltransplantation steht derzeit noch ganz am Anfang. Die Gentechnologie scheint hier einige interessante Ansätze zu versprechen. Ebenfalls wirkt sich die Verfeinerung z.B. herzunterstützender Geräte auf die Verlängerung der Lebensdauer der Patienten aus.
Paul Dehli
Folien von Dr. Bartels zum Download
Erfahrungsbericht einer Lebendspende
Christina und Arno Brauer berichteten über die Lebendspende von Arno an Christina. Zunächst berichtete Cristina ihre Krankheitsgeschichte aus ihrer Sicht. Anschliessend erläuterte Arno seine Erfahrungen der Nierenspende.
Christina berichtete von einer weitgehend normalen Kindheit. Bis auf Blutdruckprobleme waren keine Kranknheitshinweise sichtbar. An ihrem 31. Geburtstag erlitt Christina Schwindelanfälle. Ihr wurde schwarz vor Augen. Dies nahm Christina zum Anlass der Sache auf den Grund zu gehen. Nach UNtersuchungen durch verschiedene Ärzte u.a. durch den Gynäkologen wurde nach einer Blutkontrolle festgestellt, dass nur noch eine 22 prozentige Nierentätigkeit bestand. Christina hatte keine Schmerzen. Ihr wurde angekündigt, dass sie ab weniger als 10 % dialysepflichtig sein wird.
1999 war nur noch eine Restfunktion von 14 % vorhanden. Sie versuchte die zurückgehende Nierenfunktionalität auf homöopathischem Wege zu begegnen, was nur in sehr eingeschränktem Maße gelang. Durch eine Grippe im Jahre 2001 sank die Nierenfunktionalität auf 10 %. Die Dialyse stand nun vor der Tür. Es stellten sich die für die präterminale Niereninsuffizienz typischen Begleiterscheinungen wie Abgeschlagenheit, Müdigkeit, nachlassende Konzentrationfähigkeit ein.
Die erste Dialyse fand am 14.2.2001 in Uelzen bei Frau Dr. Weitzell und Dr. Wedel statt. Die erste Dialyse führte zu einem Kreislaufkollaps. In der folgenden Dialysezeit sollten sich die Kreislaufprobleme häufig wiederholen. Da noch kein Shunt angelegt war musste ein Halskatheder gelegt werden, der jedoch nur 14 Tage funktionsfähig war. Danach mußte er aufgrund einer Entzündung mit Fieber bis 39 Grad entfernt werden. Der zweite Halskatheder hielt 3-4 Monate. In der Zwischenzeit wurde versucht einen Shunt anzulegen. Dies gelang nur zeitweise, wegen zu dünner Venen. Nach mehreren erfolglosen Shuntanlagen wurde ein Brustkatheder verlegt, der jedoch auch nur wenige Monate hielt.
Insgesamt machte Christine ungefähr ein Jahr teils vormittags, teils nachmittags Hämodialyse. Durch die nachlassende Kraft war Christina nicht mehr in der Lage einer Arbeit nachzugehen. Dies war um so kritischer, weil sie noch nicht aussreichend viele Jahre gearbeitet hatte, um eine Invaliditätsrente in Anspruch nehmen zu können. Belastend kam hinzu, dass 1997 und 2001 ihre Eltern verstarben. Da Christina keine Geschwister hat, konnte sie nicht auf eine Niere aus der Familie hoffen. Angesichts der schweren Dialyseprobleme entschloss sich ihr Mann Arno 2002 zu einer Lebensspende. Eine Kombination ihrer Blutgruppe (AB+) und seiner Blutgruppe (A+) schien ein vertretbares Risiko. Am 1.2.2002 fand die Transplantation statt.
Arno berichtete anschliessend die Nierenspende aus seiner Sicht. Er berichtete von den Schwächeanfällen, der Kraftlosigkeit, der zurückgehenden Belastbarkeit von Christine. Die Grippe, die letzen Endes zur Dialyse führte brachte Christina auch psychisch ans Ende. Er selbst berichtete den ersten Gang durch die Dialysestation wie einen Gang durch eine andere Welt. Als Christina ihn nach einer Nierenspende sagte Arno spontan ja, ohne zu wissen, was für beide bevorstand. Zunächst mußte die Blutgruppe festgestellt werden. Da dies für den Spender nicht von der Krankenkasse übernommen wurde, entschloss sich Arno zu einer Blutspende, bei der zwingend eine Blutgruppenbestimmung durchgeführt wird. Es folgten insgesamt 12 weitere Arzttermine, in der der Reihe nach Arnos Gesundheitszustand durchgecheckt wurde. Danach folgte die Prüfung der Ethikkommission, bestehend aus einer Ärztin. Arno und Christina wurden über ihre Beweggründe für die Spende befragt. Sie wurden über das Transplantationsgesetz aufgeklärt. Eindrücklich schilderte Arno die Begegnung mit einer Pastorin, die die psychische Belastungen nur sehr schwer bewältigen konnte sowie von einem Nieren- und Leberkranken dessen Erkrankung bereits zu schweren Schwellungen des Körpers und der Beine geführt hatte. Vor der Operation zur Entnahme der Niere wurde er von dem behandelndem Arzt gefragt, ob er eine neue Schnittmethode ausprobieren durfte. Ferner erklärte sich Arno bereit, Stundenten bei der Narkotisierung teilnehmen zu lassen.
Die Operation selbst ging reibungslos. Die erste Nacht war hingegen von vielen Alarmen der Intensivüberwachiungsgeräte bestimmt. Für Arno war die Spende schmerzhaft. Dies lag an dem Umstand, dass sich im Körper nach der Organentnahme die Organe neu ordnen mußten. Arno konnte das Krankenhaus bereits nach einer Woche, Christina nach 12 Tagen verlassen. Christina mußte ab dem ersten Tag an viel trinken, was für einen Dialysepatienten bekanntermassen eine herbe Umstellung bedeutet.
Arnos Arbeitgeber übernahm den Lohnersatz als Anerkennung seiner Spendenbereitschaft, obwohl er das nicht brauchte. Die Krankenkasse wollte dies schriftlich dann auch vom Arbeitgeber bestätigt bekommen. Sie hätte sonst Lohnersatz für die normale Zeit gezahlt.
Probleme gab es während der Dialysezeit mit der Krankenkasse, da sie für das erste Jahr erst nicht die Taxifahrtkosten übernehmen wollte. Wir sollten die ca. 14.000 DM selbst tragen. Herr Dr. Wedel konnte die Sachbearbeiterin der IKK aber eines besseren belehren, da die chronische Erkrankung zu diesem Zeitpunkt bereits mehr als ein Jahr bekannt war und somit das "Chronikerjahr" bereits abgelaufen war.
Den körperlichen Problemen wie z.B: die Fetteinlagerung konnte Christina durch konsequent eingesetzte Trennkost begegnen. Ferner stellten sich Probleme durch überwiegenden Haarwuchs ein. Schwerwiegender waren die psychischen Problemen, die sich nach der Transplantation bei Christina einstellten. Sie äußerten sich in explosionsartigen Wutanfällen ein, die in letzter Konsequenz die Trennung Christinas und Arnos bedeutet hätten, wenn nicht eine Kur in Bad Salzuflen deutlich gebessert hätte. Die Kur konnte über den Rentenversicherungsträger abgerechnet werden. Über die Erkrankung haben Arno und Christina auch den Weg zu den jungen Nierenkranken gefunden.
Paul Dehli
Berufliche Rehabilitation
Claudia Drobny stellte das Projekt "Berufliche Rehabilitation" vor. Ziel des Projektes ist die Umsetzung des Vereinszieles der Integration sowie die Förderung der Selbständigkeit Nierenkranker. Hierzu werden Informationen zusammengetragen um sie später in Form einer Datenbank sowohl im Internet als auch in Beratungsstellen zur Verfügung zu stellen.
Zunächst ist die Aufnahme des Status Quo geplant. Es werden aller Kinderdialsyen, Rehabilitationszentren, Berufsförderungswerke, Berufsbildungswerke sowie die Patienten selbst angeschrieben. Nach Auswertung der rückläufigen Fragebögen soll eine Datenbank erstellt werden um Schwierigkeiten und Hintergründe besser erkennen zu können.
Die ersten Schritte bestehen in der Erfassung der Adressen in einer Adressdatenbank. Es müssen Serienbriefe erstellt und verschickt werden. Es müssen Personen für Rückfragen zur Verfügung stehen. Es wird um die Unterstützung des DD bei der Abwicklung des Schriftverkehrs gebeten. Für die Unterstützung des DDs werden etwa 2000 Euro veranschlagt. Der Zeitrahmen bewegt sich ebenfalls in der Größenordnung von ca. 15-18 Monaten.
Nach dem Eingang der Fragebögen müssen diese ausgewertet werden. Die Datenbankauswertung muß tauglich fürs Internet gemacht und auf www.junge-nierenkranke.de veröffentlicht werden.
Das Projekt wird derzeit ehrenamtlich durch Claudia Drobny und Jörg Mutke betreut. Die Kosten der ersten Schritte für das Anschreiben der einzelnen Einrichtungen werden mit etwa 2500-3000 Euro für Porto, Druckerkosten, Telefon und Fahrtkosten veranschlagt. Sie fallen in den ersten 15-18 Monate des Projektes an.
Im Rahmen einer Diplom- oder einer Doktorarbeit wäre eine Kooperation mit einer Universität denkbar. Der Zeitrahmen hierfür dürfte sich je nach Form der Zusammenarbeit auf etwa 12 Monate belaufen.
Je nach finanzieller Möglichkeit wäre auch die Einstellung eines Mitarbeiters für die Erledigung des Schriftverkehrs vorstellbar. Veranschlagt werden ungefähr 13500 Euro für einen Zeitraum von sechs Monaten.
Das Projekt befindet sich derzeit noch in der Planungsphase. Nach einer Auswertung der Fragebögen muß über die VEröffentlichungsform im Internet nachgedacht werden. Um die Nutzbarkeit in Beratungsstellen zu ermöglichen müssen für Patienten, Ärzte, Sozialarbeiter, Rehaträger und Unternehmen Berater ausgebildet werden. Es wird angestrebt ein Informationsnetzwerk zu erstellen um so Antragsteller Hilfe beim Umgang mit den verschiedenen Kostenträgern zu schaffen. Die Patienten sollen in ihrer Lebensplanung unterstützt werden, indem das Management der beruflichen und gesundheitlichen Ziele gefördert werden. Dies gilt z.B. auch bei der Stellenauswahl und der Bewerbung auf Stellen.
Paul Dehli
Folien von Claudia Drobny zum Download
Dialyse auf der transsibirischen Eisenbahn
Herr Cordes ist Dialysepfleger und veranstaltet seit einigen Jahre Reisen für Dialysepatienten. Sein Ziel ist es, Dialysepatienten ähnliche Reisemöglichkeiten zu bieten, wie sie für Gesunde bestehen. Neben Hoteldialysen in verschiedenen europäischen Ländern besteht das nächste Projekt in der Realisierung einer Zugdialyse mit der transibirischen Eisenbahn von Moskau nach Peking.
Um eine ordnungsgemäße Dialyse zu ermöglichen plant er mobile Osmosegeräte mitzuführen sowie - als Ersatz für das zugeigene Wasser, das evtl. nicht den Anforderungen der Dialyse genügen könnte - einen Tankwagen mit Frischwasser mitzuführen um so den nötigen Wasserbedarf sicherzustellen. Nach seinen Einschätzung ist auch das Punktieren während der Fahrt möglich. Erfahrungen hat Herr Cordes bereits auf Schiffsdialysen bei höherem Seegang gemacht. Die Maschinen werden von Fresenius geliefert.
Da es sich um eine bisher nicht dagewesene Form der Reise handelt, hofft er das Zweite deutsche Fernsehen zu gewinnen. Dies würde auch das Sponsoring leichter machen, da die Kosten in der Regel gerade für jüngere Patienten schwer erschwinglich sind.
Ausserdem stellte Herr Cordes noch weitere Feriendialysen in bekannten Urlaubszentren der südeuropäischen Länder vor.
Paul Dehli
Fotos von Roland Dürr
Fotos von Paul Dehli
